Bocah 6 Tahun Ini Setiap Keluar Rumah Harus Pakai Kacamata Hitam

Liputan6.com, London Harry Beardsell, bocah berusia 6 tahun tak pernah lepas dari kacamata hitamnya. Ini bukan karena ingin bergaya melainkan kondisi yang mengharuskannya mengenakan kacamata hitam.

Harry harus memakai kacamata sepanjang waktu karena mengalami kondisi terminal langka yang disebut cystinosis. Kondisi tersebut menyebabkan terbentuknya kristal di matanya sehingga membuatnya merasakan silau yang tak tertahankan di siang hari.

Selain mengenakan kacamata hitam, keluarga dari bocah dari Canvey Island, Essex,  itu juga membuatkan jendela yang berwarna di rumahnya untuk mengurangi tekanan terhadap mata.

"Harry harus berhati-hati sepanjang tahun agar matanya dilindungi, tapi harus berhati-hati saat musim panas," kata Ibunya Nicola Watts (33).

Setiap kali Harry meninggalkan rumah harus memakai topi dan kacamata atau silaunya matahari bisa menyakitinya. "Sebelum dia memakainya, sinar matahari membuatnya menderita," kata Watts.

"Harry pernah mengatakan kepada saya bahwa ia tak bisa menunggu sampai ia lebih besar dan tak harus memakai kacamata lagi, tapi saya dengan lembut menjelaskan bahwa tak akan seperti itu," kata Watts.

Harry didiagnosis mengalami cystinosis sehari setelah ulang tahun pertamanya. "Saya sangat terpukul. Mereka menggambarkannya sebagai penyakit terminal jangka panjang," ujarnya.

Sebenarnya, Watts sudah mencurigai ada yang salah dengan Harry ketika ia masih berusia sembilan bulan. Saat itu, Harry terus-terusan flu. Ia selalu haus dan sering sakit-sakitan. Tapi, setiap kali dibawa ke dokter, ia selalu diberitahu bahwa Harry baik-baik saja.

"Dokter bilang saya hanya terlalu ketakutan saat menjadi ibu pertama kalinya dan tak ada yang perlu dikhawatirkan," kata Watts seperti dilansir Mailonline, Jumat (13/6/2014).

Tapi, pada Hari Natal 2008, Harry mengalami sakit keras. Ketika dibawa ke rumah sakit, Harry didiagnosis mengalami rakhitis. Saat itu, Watts merasa lega karena apa yang salah di tubuh putranya sudah ditemukan sehingga bisa disembuhkan. "Tapi, kondisinya semakin memburuk sehingga ia dipindahkan ke rumah sakit lain," katanya.

Kini, Harry sudah berusia enam tahun tapi ia harus minum 13 jenis obat setiap harinya. Ia juga menggunakan obat tetes mata untuk memecah kristal di matanya. "Saya sangat bangga padanya, dia selalu membuat saya tersenyum setiap hari," ujarnya.

Apa itu Cystinosis?

Jonathan Terry (51) pendiri Yayasan Cystinosis Inggris mengatakan cystinosis merupakan kondisi di mana penderitanya tak bisa memecah amino sistein. Pada orang normal tentu bisa mengeluarkan asam ini, tapi untuk penderita cystinosis tak asam menyerang setiap organ di tubuh, terutama ginjal, hati, dan pankreas.

"Kebanyakan pasien harus melakukan transplantasi pada usia tujuh atau delapan tahun atau kemungkinan bersar akan meninggal," katanya.

Terry menjelaskan, banyak penderita seperti Harry yang harus memakai kacamata karena kristal dari terbentuk dari asam itu menumpuk di kornea dan memperbesar cahaya ke segala arah seperti berlian.

"Ini membuat silau di siang hari menjadi tak tertahankan," kata Terry.

Kondisi ini terjadi satu dari setiap 200 ribu orang yang dilahirkan dan saat ini terdapat 150 kasus yang diketahui terjadi di Inggris.