Kisah John Hudson Berjuang Melawan Penyakit Kulit Langka

Liputan6.com, Jakarta John Hudson Dilgen tak pernah membiarkan rasa sakit pada kulitnya melemahkan semangatnya dalam menjalani hidup. Remaja kelahiran Staten Island, New York didiagnosa mengidap penyakit langka Epidermolysis Bullosa (EB), yaitu penyakit warisan yang menyebabkan kulit seperti melepuh. Akibat penyakit itu, Johm harus berjuang menahan perih saat beraktivitas sehari-hari, seperti saat berjalan, makan, dan mandi.

Seperti yang dikutip dari people.com, Kamis (9/2/2017), akibat luka melepuh yang tak kunjung kering, Hudson rela tubuhnya dibungkus perban setiap hari untuk melindunginya dari kotoran. “Butterfly child” begitu sebutan bagi anak-anak yang terkena penyakit langka ini, karena kulit mereka sehalus sayap kupu-kupu.

“Ini benar-benar sulit, aku merasakan sakit sepanjang waktu. Tapi Anda melihat aku dan kerap berkata, ‘ini sangat mengerikan bagi anak-anak’, tapi aku tidak ingin semua orang khawatir tentang aku. Aku beruntung punya keluarga yang sayang dan komunitas yang menemaniku juga selalu mendukung,” kata Hudson.

Kini Hudson menjadi juru bicara EB Research Partnership, sebuah lembaga penelitian yang terus berusaha mencari obat untuk penyakit langka ini. Meski harus berjuang menahan perih, Hudson tetap fokus untuk membantu penelitian untuk menemukan jawaban, sehingga anak-anak yang lain tidak mengalami apa yang dialaminya.

Bagi Hudson, meski hidup dalam kondisi yang sulit selama 14 tahun, dirinya telah menentukan misi dalam dirinya untuk mendidik masyarakat tentang penyakit EB dan bekerja menemukan obat penawarnya.

"Sebagian besar hidup aku hanya duduk di sofa. aku hanya ingin melakukan sesuatu dan berbicara banyak tentang hal ini. Ada begitu banyak anak-anak lain yang lebih buruk dari aku. Bahkan beberapa di antaranya tidak memiliki orangtua yang dapat membantu mereka. tugas saya adalah membantu meringankan rasa sakit orang-orang seperti aku,” ungkap Hudson menambahkan.

Hudson sempat terus sekolah sampai kelas delapan, namun jadwal sekolah yang semakin sibuk membuatnya terpaksa mengambil kelas online. Biologi menjadi pelajaran favoritnya, dirinya juga kerap menghabiskan waktu luang dengan menonton film, terutama film Harry Potter.

“Aku mau menjadi aktor, ingin berpura-pura terlibat dalam sebuah adegan di atas kereta dan skuter. Setidaknya ini akan membantu saya melupakan apa yang terjadi dalam hidup saya sendiri,” kata Hudson.