Liputan6.com, Jakarta Perayaan ultah ke-13 Tres Johnson dari Bernie, Missouri menjadi penting untuk diperingati. Ultah bocah yang mengidap kelainan langka itu, mematahkan diagnosa kedokteran.
Baca Juga
Advertisement
Tres menderita duplikasi kraniofasial sejak lahir, kondisi di mana wajah Tres diduplikasi sebagian sehingga tampak dua wajah. Tres diyakini sebagai satu-satunya bocah yang selamat dari 36 kasus kelainan langka itu.
Melansir Mail Online, Tres pernah didiagnosa akan hidup beberapa bulan saja. Namun faktanya, hingga 6 Juni kemarin, Tres merayakan ulang tahunnya yang ke-13.
"Tidak ada yang mengira, ia hidup sampai saat ini. Rasnya sangat menyenangkan, meski perasaan saya selalu diliputi kecemasan dan kekhawatiran," tutur orang tua Tres, Brandy.
Perempuan berusia 35 tahun itu, bertekad akan mendedikasikan seluruh waktunya untuk menjaga dan merawat Tres. Menurutnya, selama 13 tahun, Tres telah berjuang untuk bertahan hidup.
Dalam duplikasi kraniofasial, kelebihan protein SHH menyebabkan pelebaran fitur wajah dan duplikasi struktur wajah.
Tres lahir dengan celah besar, matanya terbentang lebih jauh, dua lubang hidung terpisah, kepala berbentuk abnormal, penundaan kognitif dan dia juga menderita kejang.
Brandy dan Joshuan mengaku kerap mendapat cemooh dari orang sekitar, bahwa mereka sangat egois karena membiarkan Tres tetap hidup. Mereka bahkan meminta agar Tres disuntik mati.
"Kami tetap tenang, kami menjelaskan kondisi anak kami kepada mereka," ujarnya.
Diaku Brandy dan Joshua, menjaga Tres adalah pekerjaan paling melelahkan. Dalam setiap hari, Tres bisa mengalami kejang lebih dari 400 kali. Tres juga memiliki riwayat epilepsi yang sulit diprediksi.
Namun, keduanya tidak akan berhenti merawat Tres. Brandy dan Joshua bertekad untuk tidak menyerah pada anak mereka dan berjuang agar dia tetap hidup.
"Begitu saya tahu dia ada di sini dan masih hidup, itulah yang penting bagi kami, kami selalu berada di dalamnya untuk jangka panjang," kata Brandy.
(war)
**Ingin berbagi informasi dari dan untuk kita di Citizen6? Caranya bisa dibaca di sini.
**Ingin berdiskusi tentang topik-topik menarik lainnya, yuk berbagi di Forum Liputan6.
