Liputan6.com, Jakarta - Terlahir dengan setengah wajah membuat Ivanka Danisova mendapat banyak itimidasi dari orang-orang sekitarnya sejak kecil. Perempuan dari Bratislava, Slovakia itu mengidap penyakit 'Goldenhar Syndrome' yang menyebabkan tidak sempurnanya tulang tengkorak bagian kanan.
Baca Juga
Advertisement
Dokter bahkan sempat memprediksi bahwa dia tidak akan bertahan sampai ulang tahun pertama.
“Masa kecil saya bukan jalan-jalan di taman, karena ada saatnya ketika saya ditunjukkan secara kejam betapa berbedanya saya. Lalu saya didiagnosis, bahwa tidak akan ada harapan. Bahkan, tidak seharusnya saya bisa bertahan. Meskipun banyak rintangan, saya selalu memandang diri saya sebagai seorang anak yang mempunyai visi dan tujuan dalam hidup dan tidak ada seorang pun yang bisa menghalanginya," kata Ivanka seperti dikutip Design You Trust.
Perempuan berusia 30 tahun itu bahkan menghabiskan hidupnya dengan menutup wajah bagian kanan dengan rambut panjangnya.
"Ketika saya tumbuh dewasa, saya belajar untuk memperkuat kepercayaan diri saya, karena ketika kecil saya bukan orang yang berani seperti sekarang. Saya cuma seorang gadis kecil yang berjuang demi sekolah, agar bisa berhasil dan menunjukkan kepada semua orang bahwa saya bisa tumbuh dengan layak,” lanjutnya.
Kondisi langka tersebut membuatnya memutuskan untuk melakukan operasi di Chicago. Dia bahkan menghabiskan waktu selama 20 jam untuk menjalani operasi rekonstruksi ditangani oleh 11 dokter, serta spesialis terkenal Proffesor Russel Reid. Dirinya juga berjuang dari cardiac arrhythmia (gangguan ritme jantung) dan didiagnosis mengidap leukimia tiga tahun lalu.
Operasi ini menghancurkan prediksi dokter terhadapnya dan orang-orang yang kerap merundungnya. Ivanka akan kembali ke Chicago pada September nanti untuk melakukan operasi terakhir agar dapat menjalani kehidupan normal.
Kondisi langkanya tersebut membuat dia meluncurkan sebuah kampanye “Rainbow for Ivanka,” gerakan media sosial yang mengajak orang-orang untuk berfoto selfie dengan setengah wajah untuk mendukung pengindap goldenhar lainnya.
Goldenhar syndrome adalah kondisi bawaan yang menyebabkan tulang dan otot wajah gagal berkembang. Kondisi ini kebanyakan terjadi pada area telinga, mata, dan tulang belakang. Satu dari 25 ribu bayi di dunia terlahir dengan kondisi ini dan mempengaruhi satu atau dua sisi wajahnya, serta mempengaruhi beberapa organ dalam tubuh, seperti jantung, ginjal, dan paru-paru.
Penulis:
Meidiana Triani
**Ingin berbagi informasi dari dan untuk kita di Citizen6? Caranya bisa dibaca di sini.
**Ingin berdiskusi tentang topik-topik menarik lainnya, yuk berbagi di Forum Liputan6.
