Bocah 6 Tahun Idap Kelainan Otot Langka yang Tak Bisa Disembuhkan

Bocah 6 tahun mengidap kelainan otot langka yang tak dapat disembuhkan, keluarganya tetap mendorong sang bocah berjuang jalani hidup.

oleh Fitri Haryanti Harsono diperbarui 11 Jun 2018, 12:00 WIB
Samson yang berusia 6 tahun mengalami kelainan otot langka yang tak dapat disembuhkan. (Alexis Ellison/Just Giving Fundraising)

Liputan6.com, Cambridgeshire, Inggris Samson Ellison (6) dari St Neots, Cambridgeshire, Inggris, mengidap kelainan otot langka, yang disebut Duchenne muscular dystrophy (DMD). Gangguan langka ini menyebabkan hilangnya kekuatan dalam otot-otot tubuh sehingga memperpendek harapan hidup. DMD tidak dapat disembuhkan.

Meskipun sempat putus asa terhadap kelainan otot anaknya, sang ayah, Alexis (40) bertekad membantu putranya menjalani hidup dengan maksimal. Orangtua Samson pertama kali mengetahui tentang kondisi anaknya ketika ia baru berusia 3 tahun.

Hasil pemeriksaan darah menunjukkan adanya kelainan otot. Samson pun diperiksa bagaimana cara ia berdiri dan berjalan.

"Ketika anak Anda didiagnosis dengan penyakit langka yang tidak disembuhkan, itu benar-benar membuat hati hancur. Dia anak laki-laki yang paling ceria dan paling baik," ujar Alexis, dikutip dari Cambridge News, Senin (11/6/2018).

 

Simak video menarik berikut ini:


Kehilangan kemampuan berjalan

Samson termasuk anak yang ceria. (Alexis Ellison/Just Giving Fundraising)

DMD adalah salah satu jenis distrofi (kelainan) otot yang paling parah, terutama bagi laki-laki antara usia 2 dan 5 tahun. Orang dengan kondisi ini kehilangan kemampuan berjalan di awal masa remaja dan biasanya hidup sampai akhir usia 20-an tahun.

Samson secara bertahap kehilangan kekuatan di otot-otot kakinya. Ia mengenakan pakaian di tempat tidur. Saat kondisi makin parah, itu mulai memengaruhi pernapasan dan jantungnya.

"Sayangnya, tidak ada satu obat yang setidaknya mengurangi kondisinya. Seiring waktu otot-ototnya akan semakin melemah," Alexis menambahkan.

Teman-teman Samson mencintai Samson apa adanya. Mereka mungkin tidak mengerti kondisi Samson. Meskipun DMD tidak bisa disembuhkan, orangtua Samson sedang mengumpulkan dana demi mencari pengobatan untuk anaknya.


Lakukan aktivitas fisik

Orangtua Samson mengadakan galang amal demi mengobati anaknya. (Alexis Ellison/Just Giving Fundraising)

Alexis mengatakan, aktivitas fisik membantu Samson mengatasi kondisi langkanya. Ini juga termasuk cara menunjukkan kepada anak-anaknya untuk tetap menjalani hidup dan tidak putus asa.

"Kondisi DMD yang dialami memang penuh emosional. Aku tidak ingin memikirkan kursi roda listrik dan mengubah dia menjadi 'sekarat' (tidak melakukan apapun). Dia harus berjuang untuk hidup setiap hari," tambah Alexis.

Tak hanya aktivitas fisik, Alexis dan istrinya juga sering mengajak Samson jalan-jalan keluar. Mereka membuat kenangan bersama dan berfoto.

"Maknai saja kehidupan dan lakukan apa yang bisa. Hiduplah semaksimal mungkin," lanjut Alexis.

Rekomendasi

POPULER

Berita Terkini Selengkapnya