Liputan6.com, Jakarta Karen Pugh hidup dalam rasa takut. Dia selalu khawatir apabila kepala terlepas sewaktu-waktu karena penyakit langka yang dideritanya.
Wanita asal Taverham, Norfol, Inggris ini menderita kondisi yang bernama sindrom Ehlers-Danlos (EDS) sejak 2014. Penyakit langka ini membuat ligamen di lehernya lemah dan tidak bisa menopang kepalanya. Namun, tidak ada perawatan yang tepat untuk dirinya di negara itu.
Advertisement
Setiap hari, Karen harus mengenakan penyangga leher. Jika tidak, tengkoraknya bisa bergerak ke belakang atau depan atas tulang punggungnya, apabila dirinya memiringkan kepala. Kondisi ini rentan menekan batang otaknya.
"Saya bisa memenggal diri saya sendiri," kata wanita 52 tahun ini seperti dikutip dari Mirror pada Jumat (5/7/2019).
Simak juga Video Menarik Berikut Ini
Kepala Nyaris Terlepas
Karen mengungkapkan bahwa diagnosis itu didapatkannya dua tahun setelah sebuah kejadian yang membuatnya jatuh dan sulit untuk pulih. Ketika mencoba menoleh ke belakang, gejala EDS muncul, seperti dislokasi sendi.
Penyakit ini menyebabkan masalah dengan kolagen yang dibutuhkan tubuh untuk menahan kulit, persendian, pembuluh darah, dan organ-organ utama lainnya. Kolagen yang sehat mirip dengan ikatan elastis yang bisa kembali ke tempatnya semula. Namun pasien EDS tidak mengalami ini.
Jika dibiarkan, risiko kematian mengintai Karen setiap hari. Meski begitu, ada satu operasi yang bisa dilakukan di Spanyol. Hal ini diketahui Karen ketika berbicara dengan sesama penderita di Barcelona, yang sudah menstabilkan tengkoraknya.
"Dr. Gilete, ahli bedah, mengatakan dia sangat jarang melihat orang berusia 50 tahun dengan keadaan ini di Spanyol karena mereka telah menjalani operasi atau mati. Saat itulah saya sadar," kata wanita yang pernah bekerja di sebuah perusahaan firma itu.
Advertisement
Operasi yang Sangat Mahal di Spanyol
Meski begitu, operasi tersebut berbiaya sangat mahal. Angkanya mencapainya 75 ribu euro atau lebih dari 1 miliar rupiah.
Karena itu, sang suami Andy bersama dengan teman-teman Karen mencoba mengumpulkan donasi dengan berbagai cara.
"Saya melihat istri kesayangan saya beralih dari seorang wanita atletis yang suka bekerja keras dan menyenangkan, yang selalu sibuk melakukan sesuatu, menjadi orang yang berjuang untuk mengangkat kepalanya sendiri dan berisiko mengalami kelumpuhan dan kematian mendadak setiap hari," kata Andy.
Dia melanjutkan, sang istri mengalami berbagai dislokasi akibat penyakit ini. Mulai dari pinggul, lutut, bahu, hingga tulang rusuk. Otot dan pencernaannya juga selalu bermasalah, serta kepalanya selalu sakit.
"Karena ligamen di lehernya saat ini terlalu lemah untuk menahan kepalanya," tulis Andy dalam laman donasi GofundMe.
"Karena sangat dicintai oleh saya sendiri, keluarga, dan teman-temannya, tolong bantu kami untuk membantunya. Kami benci melihatnya kesakitan dan kami tidak ingin kehilangannya," Andy menutup pesan donasi tersebut.
