Liputan6.com, Jakarta Seorang remaja berusia 18 tahun, Alexandra Zandy Wong berhasil melawan perisak dan menjadi mahasiswi Johns Hopkins University terlepas dari kondisinya yang tuli.
Alexandra terlahir dengan kelainan bentuk tulang di salah satu bagian telinga tengahnya atau disebut oval window atresia yang mengakibatkan gangguan pemrosesan getaran suara.
Advertisement
Ia menceritakan dalam sharing Ted Talk yang berjudul "The Silence of Sound" bahwa ia kehilangan 90% pendengaran kirinya sejak lahir, artinya, getaran suara tidak pernah samapi ke kokleanya apalagi ke saraf pendengarannya. Sampai ia harus menggunakan alat bantu dengar.
Berdasarkan National Institute of Communication Disorders and Deafness (NIDCD), terdapat sekitar dua sampai tiga anak dari 1.000 anak di AS yang terlahir dengan kelainan pendengaran setiap tahunnya.
“Tumbuh dengan gangguan pendengaran adalah pengalaman yang mengisolasi,” kata Alexandra. Bahkan sampai saat di SMA-nya, Hayfield, ia merupakan salah satu dari lima orang anak dengan masalah pendengaran, ia sering merasa kesepian. Terlebih karena para murid tidak pernah membahas disabilitas dan tuli. Oleh karena Alexandra tidak mau dikenal sebagai anak tuli, tidak mau dianggap berbeda, ia berusaha untuk membaur dengan yang lainnya.
Ia belajar bermain piano, ia bermain tennis, ia ikut kegiatan sosial, semuanya terasa baik-baik saja awalnya dan ia tidak sekalipun membahas tentang disabilitasnya. Sampai suatu hari, teman-teman sekelasnya menertawakannya karena ia salah menjawab oxymoron (kiasan seperti frasa yang jika dua kata digabungkan akan memiliki arti yang berbeda) karena ia memang kesulitan mendengar di tengah keramaian. Alih-alih mengklarifikasi, teman-temannya justru menertawainya.
Teman-temannya mengatakan, mereka menertawai apa yang Alexandra ucapkan. Namun Alexandra mengaku merasa tersinggung karena menurutnya tertawa memiliki banyak makna, termasuk mengejek.
Inti dari pembicaraannya, ia hanya ingin memberitahu orang-orang bahwa dirinya hanyalah orang biasa. Sama sekali tidak menyangka bisa tergabung dalam kampus ternama seperti Johns Hopkins University. Ia juga mengatakan pengalamannya tidak bisa merepresentasikan semua orang tuli. Memang ia juga memiliki perjuangannya sendiri dengan kondisinya. Namun ia merasa beruntung keluarganya mampu menyediakan alat bantu dengar.
Simak Video Berikut Ini:
Masuk John Hopkins University
Ia mengatakan pengalamannya mungkin bukan yang terburuk yang pernah ada, namun ia akan menganggapnya sebagai pengalaman. Ia bahkan sudah berbicara pada orang-orang yang menertawakannya, meskipun ia tidak tahu apakah itu akan berhasil. Namun sejak itu ia menemukan kepercayaan dirinya atas kondisinya sekaligus belajar bagaimana menjelaskan disabilitasnya ke orang-orang.
Sama seperti tertawa yang banyak maknanya, disabilitas juga bisa mengandung arti baik maupun buruk. Misalnya sterotip orang yang mendengar istilah tuli mungkin langsung megarah pada lansia, yang setiap berbicara dengan mereka, biasanaya mereka meminta penjelasan ulang. Alih-alih langsung menjelaskan tanpa prasangka, kebanyakan orang justru malah menertawakannya. Memang mungkin terkesan malesin jika harus mengulang apa yang kita ucapkan. Namun tidak ada salahnya melakukannya, karena setiap orang berhak untuk mendapat kesempatan mendengar.
Selain itu, orang seringkali berasumsi memuji disabilitas itu baik, padahal tidak. Misalnya, orang yang memuji Alexandra bahwa ia telah melampaui disabilitasnya kini dan sukses menggapai impiannya. Padahal menurut Alexandra, yang ia lampaui adalah keadaan disabilitasnya, bukan disabilitasnya itu sendiri.
"Saya masih tuli. Disabilitas itu semacam hal yang akan menempel pada Anda seumur hidup, baik mendapatkannya sejak lahir maupun di kemudian hari. Itu bukan sesuatu yang bisa saya putuskan sebagaimana merobek plester luka. Saya bisa saja tidak dapat disembuhkan, saya mungkin tidak bisa memiliki teknologi yang menopang saya," kata Alexandra.
"Maka dari itu, yang saya atasi adalah keadaan yang menempatkan saya dalam stereotip negatif yang terus menerus menyebar semakin luas di kalangan komunitas non-difabel. Seseorang di luar sana ditertawakan karena hal-hal yang tidak dapat mereka kendalikan. Saya tidak ingin melihat seseorang terluka karena mereka tidak bisa menjadi diri mereka sendiri. Itulah mengapa saya berbagi cerita saya."
"Satu hal lagi yang ingin saya bingkai ulang tentang disabilitas yaitu kemampuan seseorang tidak ditentukan pada disabilitasnya, melainkan dari tindakannya mengatasi keadaan disabilitasnya."
Karena bahkan saat ia diterima di John Hopkins University, ia sampai memiliki pemikiran 'apakah mereka menerima saya karena disabilitas saya, ataukah karena ingin mewujudkan diversitas, dan sebagainya'. Pemikiran tersebut terus menghantuinya, apakah ia pantas mendapat posisi itu.
Namun setelah ia berbincang dengan penyandang disabilitas lainnya, ia menjadi percaya diri bahwa ia pantas mendapatkannya karena usahanya dalam menghadapi keadaan menjadi difabel dan menghadapi oranng-orang yang memasukkanya dalam kotak stereotip.
"Saya merasa beruntung bisa membahas disabilitas di podcast dan senang atas feedback yang ia terima dan menyebarkan kesadaran. Dan di Hopkins, saya cukup beruntung bertemu komunitas tuli. Saya merasa nyaman mengetahui bahwa saya tidak sendirian di dunia ini."
Sekarang, karena ia tahu bagaimana rasanya tidak didengarkan, Alexandra berusaha menjadi panutan dan sistem pendukung bagi orang lain yang merasa seperti "orang aneh". Ia tahu kekuatan dukungan, berkat mentornya Dr. Sheila Moore-Neff, seorang audiolog pendidikan di Hayfield Secondary sekaligus pelatih tenisnya Alexandra.
"Saya senang kini saya lebih terbuka jika membahas disabilitas dibandingkan sebelumnya. Saya akan berbicara dengan jujur tentang hal itu. Saya juga tidak malu lagi mengungkapkan bahwa perbuatan dan asumsi mereka bisa menyinggung perasaan penyandang disabilitas."
Saat ini, Alexandra adalah seorang mahasiswa ilmu saraf di John Hopkins University dan penerima Beasiswa 2021 Cochlear Anders Tjellström. Ia magang dalam pekerjaan untuk membuat algoritme yang mendeteksi tingkat gangguan pendengaran tertentu. Ia juga menjadi sukarelawan di Northern Virginia Resource Research Center for Deaf & Hard of Hearing Persons untuk memastikan bahwa individu tunarungu, tuli ataupun gangguan pendengaran di delapan kabupaten dapat mengakses teknologi bantuan.
Alexandra juga menjalankan bisnis pengeditan esai perguruan tinggi dan startup, Kognitif, yang menggabungkan AI dan dukungan manusia menjadi empat aplikasi chatbot yang dapat mendiagnosis dan mengobati sembilan penyakit kesehatan mental. Ia bercita-cita suatu hari menjadi dokter THT.
Advertisement
