Liputan6.com, Jakarta Pendukung Down Syndrome ingin Pusat Pengendalian dan Pencegahan Penyakit AS (CDC) dan Organisasi Kesehatan Dunia (WHO) merevisi klasifikasi kondisi kelainan kromosom ini.
Dilansir dari Disabilityscoop, Kongres Nasional Down Syndrome (National Down Syndrome Congress) menyatakan kalau mengelompokkan Down Syndrome bersama kelainan kongenital (disabilitas bawaan lahir) lainnya merupakan masalah.
Advertisement
“Down syndrome tidak boleh diklasifikasikan sebagai kelainan kongenital oleh siapa pun,” kata Jordan Kough, direktur eksekutif nirlaba dalam pernyataannya, Kamis (24/3/2022).
“Down syndrome adalah kondisi genetik yang seringkali dikaitkan dengan kelainan kongenital lain atau masalah lain seperti penyakit jantung bawaan. Tapi menganggap semua Down Syndrome sebagai kelainan kongenital bukan hal yang pantas dan sepenuhnya tidak akurat. Bahkan berpotensi mengarah pada persepsi berbahaya dari orang-orang dengan Down Syndrome di komunitas yang lebih luas,” kata Kough.
Masalah ini mengemuka awal bulan ini ketika WHO memposting di media sosial tentang Hari Kelainan Kongenital Sedunia. Postingan itu termasuk daftar beberapa kelainan kongenital parah yang umum termasuk Down Syndrome.
Namun WHO segera merevisi unggahannya, setelah para orang tua dan pendukung lainnya menegurnya karena memasukkan Down Syndrome dalam daftar kelompok yang salah.
WHO mengedit unggahan asli
WHO pun telah mengedit unggahan aslinya, yang sebelumnya--menyiratkan bahwa Down Syndrome dapat dicegah melalui perawatan antenatal dan bayi baru lahir, tulis pembaruan tersebut.
Namun informasi tersebut tetap ada di situs web resmi WHO. “Kelainan kongenital parah yang paling umum adalah kelainan jantung, kelainan tabung saraf dan Down Syndrome,” isi lembar fakta tentang kelainan kongenital di situs web WHO.
Dalam sebuah pernyataan kepada Disability Scoop, WHO mengatakan mengetahui kontroversi tersebut.
"Definisi kelainan kongenital WHO saat ini luas dan mencakup kondisi bawaan dan kromosom seperti Down Syndrome yang ada saat lahir," kata pernyataan itu. “Namun, kami telah mendengarkan kekhawatiran yang muncul tentang terminologi dan berkomitmen untuk meninjau bahasa yang digunakan seputar masalah ini untuk masa depan.”
Meskipun situs web CDC tidak secara tegas menyebut Down Syndrome sebagai kelainan kongenital, agensi tersebut mencantumkan kondisi di bawah kategori itu.
“Dalam arti luas, istilah 'kelainan kongenital' dapat mencakup beragam kondisi termasuk malformasi fisik, defisit sensorik, kelainan kromosom, gangguan perkembangan saraf, dan lain-lain. Semua jenis kelainan kromosom termasuk dalam kategori ini,” kata CDC dalam sebuah pernyataan kepada Disability Scoop.
“CDC memahami bahwa orang tua dan anggota masyarakat bekerja keras untuk mengurangi stigma yang mungkin datang dengan perbedaan fisik. Kami mengakui bahwa kata 'kelainan/cacat' mungkin berkonotasi persepsi negatif,” lanjut pernyataan CDC.
“The National Birth Defects Prevention Network (NBDPN), dan mitra lainnya terlibat dalam percakapan berkelanjutan tentang penggunaan istilah kelainan kongenital dan menghargai perspektf anggota masyarakat yang paling terpengaruh oleh masalah ini.”
Kongres Nasional Down Syndrome juga menyerukan March of Dimes, sebuah organisasi nirlaba yang bekerja untuk mempromosikan hasil yang sehat bagi ibu dan bayi. Organisasi tersebut mencantumkan Down Syndrome di bawah kategori "kelainan kongenital dan kondisi kesehatan lainnya'. March of Dimes tidak menanggapi permintaan komentar dari disabilityscoop.
"Kesalahan penyajian yang dilakukan oleh organisasi dengan pengaruh global ini bukannya tanpa konsekuensi; mereka memiliki kekuatan untuk melanggengkan kesalahpahaman yang sudah tersebar luas tentang orang-orang dengan Down Syndrome,” bunyi pernyataan baru-baru ini dari Kongres Nasional Down Syndrome.
Kelompok advokasi mendesak CDC, WHO dan March of Dimes untuk memastikan bahwa sumber daya online mereka mencerminkan informasi yang akurat tentang populasi seperti mereka yang hidup dengan Down Syndrome.
Advertisement
