Honoka, Film Dokumenter Jepang Penuh Haru tentang Orangtua yang Merawat Anak Disabilitas

Sutradara Yugo Kunitomo, 38 tahun, mengatakan dirinya mulai memikirkan masalah kematian otak sebelum ia mulai merekam keluarga itu, pada saat perdebatan berkecamuk di Jepang mengenai undang-undang yang direvisi.

“Meskipun kematian otak sering dikaitkan dengan kematian, tubuh orang yang mati otak itu hangat dan kuku serta rambut mereka tumbuh,” katanya. "Saya bertanya pada diri sendiri apakah keadaan seperti itu benar-benar dapat didefinisikan sebagai mati."

Yugo juga termotivasi berkat rekaman ibunya, yang sekarang sudah meninggal, yang dulu mengajar di sekolah untuk anak-anak penyandang disabilitas. Salah satu muridnya tampaknya berada dalam kondisi yang mirip dengan Honoka.

“Ketika saya melihat rekaman itu, saya terkejut bahwa ia benar-benar hidup dalam keadaan seperti itu, tetapi ibu saya memperlakukannya dengan kasih sayang,” kenang Kunitomo, menambahkan bahwa ia bahkan bertanya-tanya sejenak apakah ada gunanya untuk anak itu menjadi hidup.

“Namun, ketika pemikiran seperti itu muncul di benak saya, saya merasa jijik dengan diri saya sendiri,” katanya. “Saya ingin tahu apa pendapat ibu saya tentang disabilitas dan kehidupan.”

Dalam film tersebut, ayah Honoka, Hidekatsu, 45 tahun, mengaku kebingungan saat mengetahui kondisi putrinya. Risa mengatakan kepada sutradara bahwa ia ingin mengkonfirmasi pada dirinya sendiri melalui lensa kamera bahwa apa yang ia lakukan setiap hari benar-benar penting.

Tangan Risa tampak kasar karena perawatan medis yang ia berikan setiap hari kepada Honoka, dengan bantuan pembantu, termasuk memeriksa respiratornya, memberinya makan melalui selang, memijatnya untuk membantunya buang air kecil, mengeluarkan dahak, dan sering mengubah posisinya untuk mencegah luka baring.

Sebagian besar film diisi dengan kegembiraan keluarga dalam membesarkan putri mereka, namun, dengan adegan-adegan yang menampilkan perjalanan ke kebun binatang dan perayaan ulang tahun. Orang tua Honoka sering berbicara dengannya dan menanyakan pakaian apa yang ingin ia kenakan.

Film ini menampilkan Risa sebagai "orang yang berkomunikasi" dengan Honoka, menafsirkan pesan nonverbal dari ekspresi dan suara putrinya melalui respirator. Salah satu adegan menunjukkan Honoka mengenakan telinga kucing mainan yang dilengkapi dengan sensor yang seharusnya bergerak saat mendeteksi gelombang otak. Dalam adegan itu, telinga bergerak.

“Saya telah merasakan suhu Honoka, hidupnya, dan kekuatannya untuk hidup,” kata Kunitomo. “Melalui pembuatan film ini, saya menemukan keberadaan kehidupan yang luar biasa, melihat bahwa Honoka pasti hidup pada waktu dan usia tertentu.”

Setelah menyelesaikan syuting keluarga pada tahun 2014, butuh tujuh tahun bagi tim produksi untuk mengedit film, yang menghilangkan narasi dan menangkap kehidupan sehari-hari keluarga dengan cara yang tidak mencolok. Tujuan sutradara adalah mencoba membuat penonton terhubung dengan keluarga melaluinya dan pengalamannya berada di sekitar Honoka.

Sebelum film tersebut dirilis pada Januari tahun ini, Risa sempat khawatir tentang bagaimana penonton akan memandang keluarga tersebut. Mereka telah menjadi sasaran kritik, seperti tuduhan bahwa orang tua “menjaga Honoka tetap hidup hanya untuk memuaskan ego mereka,” menurut Kunitomo.

Kecemasannya hanya tumbuh setelah pembantaian pada tahun 2016 di panti jompo di Sagamihara, Prefektur Kanagawa, dan cara ia percaya masyarakat Jepang “sepertinya menjauhkan diri dari insiden itu,” kata Kunitomo.

Namun setelah melihat beberapa reaksi positif dari penonton melalui media sosial dan sumber berita lainnya, Risa mengatakan kepada sutradara bahwa keluarganya merasa lebih diterima, memungkinkan ia untuk membangun kembali kepercayaan di masyarakat.

Distributor film sedang mempertimbangkan untuk menayangkan film secara online setelah pemutaran di bioskop di bagian lain Jepang, termasuk prefektur Niigata dan Saitama.

Seorang guru mengunjungi Honoka, yang sekarang menjadi siswa sekolah menengah pertama di sekolah kebutuhan khusus, di rumah tiga hari seminggu. Kegiatannya termasuk menunjukkan cuplikan videonya.

Menurut Kunitomo, Honoka tampaknya menunjukkan reaksi terhadap rekaman tentang masalah lingkungan. Ketika gambar seperti itu ditampilkan, alarm monitor saturasinya, alat yang digunakan untuk mengukur saturasi oksigen dalam darah, sering berbunyi.

Ia juga terhubung secara online dengan siswa lain dan melakukan kunjungan lapangan dengan orang tuanya. Kondisi fisiknya stabil saat ia tumbuh, meskipun ia sering sakit setiap tahun, katanya.

Orang tuanya mengatakan bahwa mereka sekarang menjalani kehidupan yang memuaskan secara spiritual setelah membangun hubungan baru dengan orang-orang yang terkait dengan sekolah Honoka, memungkinkan mereka untuk memiliki asosiasi dalam masyarakat yang sebagian besar terbatas pada kerabat dan mereka yang mendukung keluarga.

“Film ini menimbulkan pertanyaan,” kata Kunitomo. “Mungkin ada orang yang kaget melihatnya. Tapi di saat yang sama, anak-anak seperti Honoka sebenarnya hidup di dunia yang sama.”

Kunitomo mengatakan dirinya tidak mencari jawaban dengan mengajukan pertanyaan tentang bagaimana memandang dan memperlakukan anak-anak seperti itu, tetapi percaya bahwa sangat penting bagi audiens untuk bertanya pada diri mereka sendiri tentang kehidupan penyandang disabilitas yang parah.

“Saya ingin penonton menghargai gejolak emosional ketika melihat film ini,” katanya.