Derita Penyakit Langka, Wanita Ini Bisa Tidur 22 Jam dalam Sehari

Joanna juga menderita halusinasi yang jelas saat berjuang untuk tetap terjaga dan berulang kali melihat ratusan laba-laba merayap di seluruh tempat tidurnya. Dan dia bahkan berakhir di rumah sakit dengan gula darah rendah setelah menghabiskan empat hari tidur tanpa bangun untuk makan apapun.

Namun tragisnya wanita 38 tahun itu tidak tahu apa penyebab kondisinya, yang didiagnosis pada Oktober 2021, dan sangat ingin menemukan dokter yang dapat membantunya mengatasi gejalanya.

"Ini benar-benar menghancurkan hidup saya. Saya seperti Putri Tidur di kehidupan nyata. Saya tidak bisa dibangunkan begitu aku tertidur,” keluh Joanna dilansir dari Mirror.

"Saya tidak bisa bekerja, saya tidak bisa mengemudi, dan saya tidak pernah bisa membuat rencana apapun karena saya tidak tahu apakah saya akan bangun. Saya bangun tanpa mengetahui hari apa ini atau sudah berapa lama saya tertidur,” tambahnya lagi. 

Joanna pertama kali mulai mengalami gejala pada tahun 2017 ketika dia merasa sangat lelah di siang hari. Joanna bahkan mendapati dirinya tertidur saat berada di dalam mobil dan harus berhenti mengemudi. Selama beberapa tahun berikutnya, dia bolak-balik ke dokter umum untuk mencoba mengatasi kelelahannya.

"Itu dimulai entah dari mana tidak ada yang memicunya, saya hanya merasa sangat lelah. Awalnya, mereka mengira itu depresi, dan saya dirujuk ke spesialis kesehatan mental. Tapi itu dikesampingkan karena saya tidak memiliki tanda-tanda lain selain kelelahan.”

Awalnya Joanna mengatakan bahwa dia melakukan serangkaian pemeriksaan pada awalnya. "Saya melakukan banyak tes, dokter mengira itu adalah infeksi, multiple sclerosis dan bahkan kanker pada satu titik. Tidak ada yang bisa mendiagnosis saya dan itu semua saat saya semakin parah.”

Setelah berbicara dengan beberapa psikolog berbeda, Joanna akhirnya dirujuk ke klinik tidur di Rumah Sakit Pontefract, Yorkshire pada Oktober 2021. Dia dipantau semalaman dan secara resmi didiagnosis dengan gangguan tidur hipersomnia idiopatik yang langka.

Namun kondisinya terus memburuk selama bertahun-tahun, dan sekarang Joanna berjuang untuk tetap terjaga lebih dari beberapa jam sehari. Dia saat ini tinggal sendirian tetapi secara teratur dikunjungi oleh kedua putrinya Caitlin Cox, seorang perawat siswa, dan Isabelle yang merupakan seorang pelayan. Kakak beradik itu mampir untuk memeriksa ibu mereka dan mengajak anjing berjalan-jalan jika dia belum bangun untuk membawa mereka keluar.

"Sangat sulit bagi putri saya. Saat pertama kali terjadi pada 2017, mereka berdua tinggal di rumah, dan semuanya berubah dalam semalam,” ujar Joanna. 

Joanna telah mengalami banyak momen memalukan karena kondisinya, dan kini sering menghindari membuat rencana dan bertemu orang. Dia juga telah menunda berkencan dan tidak percaya dia bisa mempertahankan hubungan karena gangguan tersebut.

"Sebelum saya didiagnosis, saya tertidur di bilik di klub saat keluar malam," lanjutnya.

"Penjaga mengira saya hanya mabuk dan mengusir saya itu sangat memalukan. Saya tidak tahu apa yang salah dengan saya dan itu sangat mengecewakan. 

Joanna juga mengatakan bahwa dirinya telah melajang selama tujuh tahun dan tidur berpikir untuk memiliki pasangan lagi dalam waktu dekat. 

“Saya sudah melajang selama tujuh tahun sekarang. Saya tidak memikirkan memiliki pasangan lagi - itu bahkan tidak terlintas dalam pikiran saya. Aku tidak bisa membayangkan bersama siapa pun dengan kondisi ini."

Joanna telah mencoba banyak terapi dan pengobatan yang berbeda, tetapi tidak menemukan apa pun yang membantu meringankan gejalanya. Dia sangat ingin menemukan dokter yang dapat membantunya menjalani kehidupan yang lebih normal.

"Sangat mengecewakan ketika orang hanya mengatakan saya 'malas' atau perlu mengatur lebih banyak alarm. Suatu hari baru-baru ini, saya terjaga selama 12 jam dan itu adalah waktu terlama yang saya bangun dalam hampir enam tahun.”