Liputan6.com, Jakarta - Bertepatan dengan peringatan Hari Penyakit Langka Sedunia, Menteri Kesehatan RI, Budi Gunadi Sadikin mengakui dirinya merasa malu dan gengsi lantaran ada warga Indonesia yang harus ke Malaysia untuk mendeteksi penyakit langka.
Ungkapan itu dituturkan oleh Menkes Budi saat berbincang dengan orangtua yang anaknya mengalami penyakit langka Maple Syrup Urine Disease (MSUD).
Advertisement
Ibu yang bersangkutan berada di Batam, Kepulauan Riau, dan rela pergi ke Malaysia demi mengetahui apa yang sebenarnya terjadi pada sang anak.
"Aku sih mohon maaf agak gengsi juga, kita dibawa ke Malaysia itu gengsi. Jadi Menteri Kesehatan itu kayaknya kita gagal juga. Menteri Kesehatan Indonesia enggak bisa ngurus orang Indonesia, mesti pergi ke Malaysia kan kita malu,” ujar Menkes Budi dalam acara Rare Disease Day 2023 bersama Yayasan MPS & Penyakit Langka Indonesia ditulis Rabu, (1/3/2023).
Menkes Budi menuturkan, hal ini serupa dengan bone marrow transplant (BMT) yang jumlahnya masih sangat sedikit di Indonesia. Sedangkan negara tetangga lainnya ada yang sudah ratusan kali melakukannya.
"Indonesia lima (BMT-nya), Malaysia sudah berapa ratus, Vietnam berapa puluh, Myanmar saja delapan. Kita malu, untuk penyakit leukemia, anak-anak kan harusnya bone marrow. Menkesnya malu kalau ketemu sama Menkes Myanmar saja kalah. Malu kita kan," kata Menkes Budi.
Sebelumnya, Menkes Budi sempat menanyakan pada usia berapa anak yang bersangkutan diketahui memiliki penyakit langka. Ternyata, penyakit langka MSUD itu terdeteksi sejak sang anak berusia tiga bulan.
Sudah Coba Banyak Rumah Sakit di Batam Sebelumnya
Ibu yang tengah berbincang dengan Menkes Budi itu mengungkapkan bahwa sebelum ke Malaysia, ia sudah mencoba ke beberapa rumah sakit yang ada di Batam.
Namun, belum ada yang bisa membantu mendeteksi penyakit langka anaknya yang kini sudah berusia 3 tahun 4 bulan tersebut.
"Ketahuannya di Batam atau dibawa ke Jakarta?" tanya Menkes Budi.
"Ketahuannya pertama sekali di Malaysia (saat umur tiga bulan), karena kita pada saat itu anaknya masih baby, jadi kita takut bawanya ke Jakarta. Kita ambil jalan terdekat saja pada waktu itu. Di Batam enggak bisa, harus kirim sample dulu kita ke Jakarta," jawab sang ibu.
"Anak kami baru lahir kita sudah bawa ke beberapa rumah sakit di Batam, dokter-dokter di sini sudah berusaha ceknya, bahkan dikirim ke lab yang ada di Batam. Tapi tidak ketahuan penyakitnya," tambahnya.
Advertisement
Minta Tim Kirimkan Alat untuk Deteksi Penyakit Langka
Mendengar hal itu, Menkes Budi langsung meminta untuk mengirimkan alat ke Batam yang bisa mendeteksi penyakit langka. Serta, sang ibu juga meminta tolong agar susu yang perlu dikonsumsi anaknya ikut ditanggung BPJS Kesehatan.
Pasalnya, hingga kini, susu yang harus dikonsumsi anaknya masih sulit ditemukan di Batam. Belum lagi harganya terbilang mahal.
"Seperti anak saya ini membutuhkan susu, harus dari Jakarta. Dari Jakarta pun, mereka harus impor dari luar. Kami sebagai orangtua mengharapkan Pak Menteri bahkan pemerintah membantu kami sebagai orangtua agar susu itu bisa kita peroleh dengan mudah," kata ibu.
"Kalau boleh juga, karena harga susunya lumayan lho pak, kami sebagai ibu-ibu yang anaknya menderita penyakit langka ini dibantu pemerintah. Mudah-mudahan kalau bisa biayanya dibantu BPJS juga."
Menkes Budi menjelaskan, data-data terkait anak yang punya penyakit langka sendiri harus dikumpulkan lebih dulu. Sehingga pihaknya tahu apa yang perlu didatangkan ke Batam.
Obat untuk Penyakit Langka Minim
Dalam kesempatan berbeda, Menkes Budi mengungkapkan bahwa ada lebih dari 7.000 penyakit langka yang sudah teridentifikasi. Namun, hanya ada lima persen obat yang tersedia.
Terlebih lagi, Menkes Budi menjelaskan, hampir 80 persen penyakit langka disebabkan oleh faktor genetik. Oleh karenanya, penegakan diagnosis penyakit langka membutuhkan pemeriksaan laboratorium yang akurat.
"Upaya penanggulangan penyakit langka perlu diperkuat termasuk dengan meningkatkan kemampuan penegakan diagnosis dan tatalaksana di fasilitas pelayanan kesehatan. Untuk intervensi penyakit langka yang efektif, diperlukan kolaborasi dan kemitraan berbagai pihak," kata Menkes Budi mengutip pesannya saat peringatan Hari Penyakit Langka Sedunia oleh Prodia.
Advertisement
