Liputan6.com, Jakarta Seorang ibu muda, Dora J, menjalani kehamilannya sendirian dan menyambut bayi perempuan tunanetra tanpa dukungan keluarga.
Tetapi hanya 15 jam setelah melahirkan, ia mengetahui bahwa putrinya didiagnosis displasia septo-optik, yang menurut Cleveland Clinic, kondisi langka itu menyebabkan keterbelakangan saraf optik, kelenjar pituitari, dan bagian otak tertentu.
Advertisement
"Ia didiagnosis 15 jam setelah saya melahirkan," kata J pada PEOPLE.
"Saat saya menggendongnya di kamar bayi, saya melihat bahwa matanya berputar-putar. Saya hanya bisa melihat area putih, yang membuat saya bertanya kepada perawat, 'bisakah putri saya melihat saya?'".
Awalnya, mereka mengira ia hanya ibu baru yang gugup sampai perawat melihat apa yang terjadi pada anaknya. Dalam beberapa saat, mereka bergegas dan masuk dalam tim yang terdiri dari sekitar 13 spesialis berbeda.
Butuh MRI dan pemeriksaan darah selama 24 jam untuk menentukan kondisi anaknya, Sadaya lahir tanpa penglihatan total.
"Pemeriksaan sangat sulit, apalagi tidak terdiagnosis selama kehamilan. Menerima berita itu sangat sulit bagi saya. Begitu banyak tekanan emosional."
Ia melanjutkan, "Itu membuat saya sedih setiap kali saya mengatakannya, tetapi saya adalah seorang ibu tunggal selama kehamilan. Saya tidak memiliki pendamping untuk memahami rasa sakit yang saya rasakan ketika saya mengetahui diagnosis putriku."
"Dan keluarga saya tidak memahami saya. Ada begitu banyak hal yang harus saya khawatirkan, termasuk mencari bantuan untuk putri saya."
Ketertarikan pada Musik
"Ia selalu tertarik pada musik apa pun, jelas karena ia tidak memiliki persepsi visual. Jadi mainan apa pun yang memiliki suara, barang-barang rumah tangga, ia selalu bereaksi terhadapnya dengan penuh minat. Saya akan mengatakan pada sekitar usia dua tahun ketika saya mendapatkan keyboard key piano kecil pertama, dan ia benar-benar menyukainya."
"Akhirnya, ia belajar memainkan lagu pertamanya di piano pada usia sekitar empat setengah tahun. Dan ia selalu menjadi penyanyi cilik, tapi ia benar-benar jatuh cinta padaku ketika usianya sekitar lima atau enam tahun."
Pelatihan vokal Sadaya sekarang dimulai berkat pelatih vokal Sheryl Porter, yang menemukannya di Instagram tahun lalu dan bertanya kepada ibunya apakah ia bisa bekerja dengannya. Impian berusia 11 tahun untuk suatu hari berkolaborasi dengan favoritnya saat ini —
"Saat ini, saya akan memilih Adele, Rihanna, dan Andra Day," kata Sadaya kepada PEOPLE, berbagi lagu favoritnya masing-masing adalah "Easy On Me", "Lift Me Up", dan "Rise Up".
"Musik sendiri telah memberi putri saya begitu banyak dorongan dalam kepercayaan dirinya, dan ia telah berlatih dengan sangat mudah setiap hari dan menjadi lebih baik. Dengan vokalnya dan hal-hal seperti itu, ia mengambil kelas, dan kami terbang ke sana pada bulan November untuk bekerja dengan Cheryl. Dan kami akan kembali pada bulan April."
Advertisement
Komunitas Membawa Hal Positif
"Sangat penting bagi saya untuk mengungkapkan perasaan saya. Saya menangis setiap hari - selama dua setengah, tiga tahun setiap hari - frustrasi dan tidak dapat mengungkapkan seperti apa rasanya."
"Saya harus menemukan komunitas yang memahami saya. Jadi awalnya, saya membuat akun Instagramnya ketika ia berusia 5 tahun, untuk dapat berbagi perjalanan dan terhubung dengan orang tua secara online yang memiliki anak dengan diagnosis apa pun," jelasnya. "Dan di situlah semuanya dimulai."
Dora J. percaya bahwa mereka merangkul komunitas dengan mendukung orang lain dan selalu jujur tetapi positif adalah hal yang menarik orang kepadanya dan Sadaya.
"Ada begitu banyak hal yang telah saya lalui dengan putri saya sehingga saya tidak siap untuk mengungkapkannya karena itu sangat menyakitkan. Hidup kami berada dalam bahaya di masa lalu. Sangat penting bagi saya untuk membesarkan putri saya untuk diangkat dan diberdayakan, bahkan ketika kami tinggal di lingkungan berpenghasilan rendah dengan penembakan di rumah kami setiap hari. Saya harus memberi tahu ia bahwa bukan untuk ini kami dibawa ke Bumi ini, bahwa kami lebih besar dari ini."
Mendorong Ibu Lain dengan Anak Difabel untuk Positif dan Inklusif
"Kami masih di San Francisco, tetapi ini adalah kota yang sangat traumatis bagi kami. Pada akhirnya, tujuan kami adalah mendapatkan momen kami, bergerak, dan memulai hidup kami kembali. Hidup sebagaimana seharusnya, cara yang pantas ia dapatkan."
"Niat kami lebih untuk memberi tahu orang lain bahwa, tidak peduli perbedaan yang ia atau saya miliki, kami adalah orang biasa yang mencoba untuk sukses dalam hidup. Dan kami tidak akan membiarkan apa pun menghentikan kami, apa pun yang terjadi."
Dora J. juga terhibur dengan melihat percakapan tentang inklusivitas muncul dari video Sadaya, yang terkadang menampilkan berbagai alat yang ia gunakan untuk menjalani kehidupan sehari-harinya.
"Sangat penting untuk menjadi lebih inklusif di mana kita bisa," katanya. "Sangat meyakinkan dan membuat kami sangat senang bahwa semua orang ingin belajar tentang Sadaya dan detail hidupnya. Mereka senang mengetahui tentang diagnosisnya dan apa yang harus ia lalui setiap hari. Dan kami senang untuk jadilah guru dan sebarkan kepositifan sambil menunjukkan apa yang mungkin terjadi saat kita inklusif."
Bagi Sadaya, ia "sangat bangga" untuk meningkatkan kesadaran akan komunitas tunanetra dan tunanetra sambil menyebarkan kecintaannya pada musik di sepanjang jalan.
"Ini menyenangkan dan saya menyukainya," kata anak berusia 11 tahun itu kepada PEOPLE. "Itu membuat saya merasa sangat bahagia dan membuat saya tersenyum. Siapa yang tidak ingin mendidik orang tentang kebutaan jika mereka tidak mengetahuinya? Saya sangat bangga menjadi tunanetra, dan saya ingin dunia tahu itu.
Advertisement
