Liputan6.com, Virginia Barat - 21 Maret merupakan hari peringatan World Down Syndrome Day atau Hari Down Syndrome Sedunia. Komunitas The Down Syndrome Network of West Virginia ikut serta memperingatinya, dengan mengadakan perayaan yang unik dan berbeda.
Sudah sejak tahun 2006, tanggal 21 Maret ditetapkan sebagai hari untuk merayakan atau memperingati keunikan triplikasi kromosom ke-21 yang merupakan penyebab dari down syndrome.
"Hari Down Syndrome Sedunia jatuh pada 21 Maret setiap tahun karena melambangkan tiga salinan dari kromosom ke-21, 321," kata Ashley Orndorff, direktur eksekutif Down Syndrome Network of West Virginia.
Mengutip dari situs Herald Dispatch, Selasa (21/3/2023), komunitas tersebut mengundang semua orang di seluruh negara bagian Virginia Barat untuk berpartisipasi.
Keluarga dan teman penyandang down syndrome dipersilahkan berpartisipasi, begitu pun dengan masyarakat lainnya seperti mitra komunitas, advokat, bahkan warga biasa.
Baca Juga
Advertisement
Perayaan ini dilaksanakan pada tanggal 21 Maret dengan berbagai kegiatan untuk memberikan pengakuan yang layak untuk penyandang down syndrome.
Kegiatan-kegiatan tersebut meliputi mengenakan kaus kaki yang berbeda, kegiatan kebaikan, dan berjalan sejauh 321 mil.
Dengan menggunakan tagar #DSNWV atau #WorldDownSyndromeDay2023, peserta dapat membagikan pengalaman mereka di Hari Down Syndrome Sedunia melalui media sosial.
"Down Syndrome adalah sesuatu yang harus dirayakan," kata Orndorff.
"Untuk waktu yang lama, itu adalah sesuatu yang ditakuti orang tua ketika anak mereka lahir dengan Down Syndrome," ucapnya.
Down Syndrome Tidak Harus Ditakuti
Terkait ketakutan para orangtua terhadap down syndrome pada anak, Orndoff mengatakan, “Itu bukan sesuatu yang harus ditakuti, meskipun itu mungkin sesuatu yang tidak terduga, ada banyak dukungan dan sumber daya yang tersedia. kepada keluarga.”
The Down Syndrome Network of West Virginia mendorong siswa dengan down syndrome beserta keluarga mereka untuk mengundang guru dan teman sekelas untuk berpartisipasi dalam perayaan 21 Maret.
"Secara umum, down syndrome terjadi pada sekitar 1 dari 700 kelahiran. Jadi jika kita melihat angka kelahiran melalui CDC, secara statistik ada sekitar 24 bayi yang lahir dengan down syndrome setiap tahunnya di West Virginia,” jelas Orndorff.
Dia mengatakan Down Syndrome Network of West Virginia menjangkau sekitar setengah dari bayi-bayi itu melalui penelusuran rujukan dokter, mulut ke mulut, dan pencarian Google.
Perwakilan Down Syndrome Network of West Virginia juga menyambut segala bentuk diskusi terkait down syndrome, baik itu secara langsung maupun virtual.
Ini dilakukan untuk menyebarkan pengetahuan terkait down syndrome kepada masyarakat Virginia Barat.
Advertisement
Rayakan Hari Down Syndrome Sedunia, Ratusan Anak ABK Ikut Lomba dan Pentas Seni di Festival Talenta
Tidak hanya di luar negeri, Indonesia pun memiliki perayaannya sendiri di tanggal 21 Maret ini.
Setiap 21 Maret, seluruh dunia memperingati hari Down Syndrome Sedunia. Tahun ini, Komunitas Peduli Down Syndrome (KPDS) menyelenggarakan serangkaian kegiatan sejak 15 Februari 2023, dengan puncak acara bertajuk Festival Talenta – “Rayakan Karya Istimewa!” yang digelar di Scientia Square Park, Gading Serpong.
Dalam acara ini, berbagai kompetisi diadakan, mulai dari Lomba Mewarnai (kategori usia dibawah 10 tahun), Lomba Menggambar (kategori usia diatas 11 tahun), Lomba Foto Twibbon, Lomba Video Talenta hingga workshop cake decoration.
Tak hanya itu, beragam pentas seni meliputi musik, fashion show, Tari Nusantara, puisi, karate, boxing, ballet dan farm tour juga dihadirkan.
Ratusan Anak Down Syndrome Ikut Lomba dan Workshop
Ketua KPDS Meiske Yunithree Suparman mengatakan, acara ini dimeriahkan ratusan anak-anak down syndrome serta pendampingnya.
"Yang hadir 250-an anak DS, dan pendamping masing-masing (bisa ortu, guru, kakak adik mereka, atau lembaga2/organisasi yang peduli terhadap disabilitas). Total sekitar 500-an yg hadir di acara ini," kata Meiske pada Liputan6.com, Senin (20/3/2023).
Meiske menyampaikan, acara ini diselenggarakan dalam rangkaian kegiatan selama sekitar satu bulan. Ada IGLive, diskusi, dan berbagai perlombaan online agar dapat menjangkau anak-anak DS di luar Jabodetabek, maupun perlombaan offline.
Panduan Baru Perawatan Down Syndrome Memudahkan Keluarga
Selain mengikuti acara-acara komunitas yang menyediakan pengedukasian tentang down syndrome, ada sebuah panduan yang bisa diakses oleh masyarakat.
Sebuah panduan yang dikeluarkan musim panas ini oleh Global Down Syndrome Foundation akan memudahkan perawatan penyandang down syndrome. Panduan ini dibuat atas rekomendasi dokter dalam Journal of American Medical Association pada Oktober 2020, mengacu pada hasil dari tinjauan penelitian setiap tahun.
Dilansir dari Disabilityscoop, dokumen yang dikembangkan oleh para ahli di delapan pusat medis down syndromen terbesar di AS tersebut, berserta pemangku kepentingan lainnya, mencakup lebih dari 80 halaman panduan teknis tentang pengelolaan perilaku, demensia, diabetes, penyakit kardiovaskular, obesitas, osteoporosis, ketidakstabilan atlantoaksial, penyakit tiroid, dan penyakit celiac.
Diantaranya, rekomendasi tersebut mendesak semua penyandang down syndrome untuk menerima skrining Alzheimer dimulai pada usia 40 dan menunjukkan bahwa individu dalam populasi ini harus diskrining untuk diabetes lebih awal dan lebih sering daripada yang lain.
Advertisement
