Liputan6.com, Jakarta - Hari Kesadaran Sindrom Cornelia de Lange (CdLS) jatuh setiap Sabtu kedua di bulan Mei.
Dalam memperingati Hari Kesadaran Sindrom Cornelia de Lange, Menteri Sosial Tri Rismaharini menyapa langsung 30 anak penyandang penyakit langka tersebut di Kementerian Sosial, Senin, 27 Mei 2024.
Advertisement
Hari Kesadaran Sindrom CdLS diperingati untuk menumbuhkan kesadaran dan kepedulian masyarakat terhadap Sindrom Cornelia de Lange.
Pada kegiatan tersebut, Risma menandatangani lukisan karya Alvaro, salah seorang penyandang CdLS serta memberikan semangat kepada para orangtua.
“Tidak ada yang sempurna di dunia ini. Tuhan itu Maha Adil,” kata Risma memberikan semangat kepada para orangtua yang anaknya mengidap CdLS.
Mensos Risma menceritakan dulu ia pernah mempunyai masalah, tendon kakinya putus. Selama sekitar setahun ia kemana-mana harus menggunakan kursi roda. Selama itu pula Risma menjalani terapi.
“Begitu kita terapi maka fungsi dari organ menjadi lebih baik. Jadi terapi itu penting,” kata Mensos Risma menceritakan pengalamannya kepada orangtua yang anaknya mengidap CdLS.
Sindrom Cornelia de Lange atau CdLS adalah kelainan genetik pada anak yang berdampak pada gangguan perkembangan bagian tubuh dan masalah perilaku. Ini memengaruhi komunikasi dan interaksi sosial.
Sindrom ini ditandai dengan pertumbuhan yang lambat sehingga menyebabkan perawakan pendek, keterbelakangan intelektual, serta kelainan tulang pada lengan, tangan dan jari.
Penyandang CdLS memiliki wajah yang khas yaitu alis melengkung, bulu mata panjang, telinga rendah, gigi kecil dan berjarak lebar, serta hidung kecil dan terbalik.
Anak CdLS Rentan Alami Masalah Medis
Anak CdLS rentan mengalami masalah medis karena keterlambatan pertumbuhan organ sebelum lahir.
Anak CdLS juga membutuhkan berbagai terapi, termasuk terapi wicara. Risma menyampaikan, Kemensos sangat peduli terhadap anak-anak pengidap CdLS. Karena itu Kemensos mendatangkan terapis dari sentra atau balai Kemensos untuk memberikan pelatihan terapi bagi orangtua yang memiliki anak CdLS.
“Saya berharap Bapak dan Ibu berkenan belajar terapi untuk anak-anak. Kalau masih kesulitan, silakan datang ke sentra atau Balai Kemensos yang ada di berbagai kota. Jika Bapak atau Ibu kesulitan transportasi, nanti kami jemput ke rumah,” kata Mensos Risma.
Advertisement
Anak CdLS Butuh Berbagai Terapi
Ketua Yayasan Sindrom Cornelia Indonesia Koko Prabu menyampaikan, anak-anak CdLS membutuhkan berbagai terapi. Seperti terapi wicara, terapi perilaku, fisioterapi, terapi psikologis dan berbagai terapi lainnya.
“Karena itu kami sangat berterima kasih kepada Ibu Mensos Risma yang menghadirkan para terapis untuk memberikan pelatihan terapi.”
“Apalagi Kemensos juga memberikan berbagai bantuan bagi keluarga yang adanya mengidap CdLS. Ini bentuk kehadiran negara untuk anak-anak yang mengalami difabel berat, fisik dan mental,” kata Koko Prabu.
