Rasa khawatir dan takut dialami orangtua Charlote ketika balita perempuan mungil ini mengalami kejang selama 30 menit. Matt and Paige Figi bergegas membawa anaknya ke rumah sakit.
"Para dokter tidak menyebutnya epilepsi," kata Paige. Seminggu kemudian, Charlotte mengalami kejang lagi.
Kali ini balita yang akrab disapa Charlie mengalami kejang selama dua sampai empat jam. Dokter dibuat bingung, hasil tes darah normal, semua tes dan pemindaian yang dilakukan normal.
Kejadian pun terus berlanjut, Chralie dideteksi menderita Dravet Syndrome yang juga dikenal sebagai epilepsi mioklonik pada bayi atau SMEI seperti dikutip dari CNN, Rabu (14/8/2013).
Dravet Syndrome adalah kondisi yang jarang (epilepsi intractable). Kejang seperti ini tidak dapat diatasi oleh obat.
Kejang pertama dengan sindrom dravet biasanya mulai di usia sebelum 1 tahun. Pada tahun kedua, kejang lainnya menyerang myoclonus (kontraksi pada oto) kemudian tidak sadar. Kejang otot dan status epileptikus berlangsung lebih dari 30 menit atau lebih.
Ketika Charlotte berusia 2 tahun setengah, Figis memutuskan untuk membawanya ke Rumah Sakit Anak di Colorado.
Seorang neurolog diuji untuk mutasi gen SCN1A, yang umumnya 80% ada dalam kasus Sindrom Dravet. Setelah dua bulan, tes kembali positif. Dokter menyarankan obat anti-kejang eksperimental yang biasa digunakan pada anjing.
Paige membawa Charlie ke Chicago untuk melihat seorang spesialis Dravet, yang memberikan solusi Charlie mengonsumsi ketogenik sering digunakan untuk mengobati epilepsi yang tinggi lemak dan rendah karbohidrat.
Solusi ini membantu mengontrol kejang Charlotte tetapi memiliki banyak efek samping. Dia menderita keropos tulang. Sistem kekebalan tubuhnya menurun drastis. Dan masalah perilaku baru mulai bermunculan.
Pada November 2000, Colorado menyetujui Amandemen 20, yang menggunakan ganja untuk kebutuhan medis.
Kandungan strain adalah rendah tetrahydrocannabinol atau THC (senyawa dalam ganja yang psikoaktif). Itu juga tinggi cannabidiol, atau CBD, yang memiliki sifat obat tapi tidak ada psychoactivity.
Saat itulah Paige memutuskan untuk mencoba ganja medis. Paige meminta dua dokter untuk menandatangani kartu mariyuana medis untuk Charlotte, Dan Charlotte adalah pasien termuda yang menggunakan ganja untuk pengobatan.
Charlotte mendapat dosis minyak ganja dua kali sehari dalam makanannya. Tiga sampai empat miligram minyak dapat menghentikan kejangnya.
Kini Charlotte sudah mengalami perkembangan. Walaupun masih mengalami kejang namun terjadi dua sampai tiga kali per bulan saat tidurnya.
Kini Charlotte bukan hanya bisa berjalan namun juga bersepeda dan berbicara lancar setiap harinya. (Mia/Abd)
"Para dokter tidak menyebutnya epilepsi," kata Paige. Seminggu kemudian, Charlotte mengalami kejang lagi.
Kali ini balita yang akrab disapa Charlie mengalami kejang selama dua sampai empat jam. Dokter dibuat bingung, hasil tes darah normal, semua tes dan pemindaian yang dilakukan normal.
Kejadian pun terus berlanjut, Chralie dideteksi menderita Dravet Syndrome yang juga dikenal sebagai epilepsi mioklonik pada bayi atau SMEI seperti dikutip dari CNN, Rabu (14/8/2013).
Dravet Syndrome adalah kondisi yang jarang (epilepsi intractable). Kejang seperti ini tidak dapat diatasi oleh obat.
Kejang pertama dengan sindrom dravet biasanya mulai di usia sebelum 1 tahun. Pada tahun kedua, kejang lainnya menyerang myoclonus (kontraksi pada oto) kemudian tidak sadar. Kejang otot dan status epileptikus berlangsung lebih dari 30 menit atau lebih.
Ketika Charlotte berusia 2 tahun setengah, Figis memutuskan untuk membawanya ke Rumah Sakit Anak di Colorado.
Seorang neurolog diuji untuk mutasi gen SCN1A, yang umumnya 80% ada dalam kasus Sindrom Dravet. Setelah dua bulan, tes kembali positif. Dokter menyarankan obat anti-kejang eksperimental yang biasa digunakan pada anjing.
Paige membawa Charlie ke Chicago untuk melihat seorang spesialis Dravet, yang memberikan solusi Charlie mengonsumsi ketogenik sering digunakan untuk mengobati epilepsi yang tinggi lemak dan rendah karbohidrat.
Solusi ini membantu mengontrol kejang Charlotte tetapi memiliki banyak efek samping. Dia menderita keropos tulang. Sistem kekebalan tubuhnya menurun drastis. Dan masalah perilaku baru mulai bermunculan.
Pada November 2000, Colorado menyetujui Amandemen 20, yang menggunakan ganja untuk kebutuhan medis.
Kandungan strain adalah rendah tetrahydrocannabinol atau THC (senyawa dalam ganja yang psikoaktif). Itu juga tinggi cannabidiol, atau CBD, yang memiliki sifat obat tapi tidak ada psychoactivity.
Saat itulah Paige memutuskan untuk mencoba ganja medis. Paige meminta dua dokter untuk menandatangani kartu mariyuana medis untuk Charlotte, Dan Charlotte adalah pasien termuda yang menggunakan ganja untuk pengobatan.
Charlotte mendapat dosis minyak ganja dua kali sehari dalam makanannya. Tiga sampai empat miligram minyak dapat menghentikan kejangnya.
Kini Charlotte sudah mengalami perkembangan. Walaupun masih mengalami kejang namun terjadi dua sampai tiga kali per bulan saat tidurnya.
Kini Charlotte bukan hanya bisa berjalan namun juga bersepeda dan berbicara lancar setiap harinya. (Mia/Abd)
