Mengenal Moebius Syndrome, yang Merenggut Senyum Bayi Hiro

Bayi Meninggal — Ilustrasi Foto Bayi (iStockphoto)

Liputan6.com, Jakarta - Psikiater dr Andreas Kurniawan SpKJ, baru-baru ini, berbagi utas (thread) di akun Twitter pribadinya @ndreamon. Ia menceritakan kondisi anak laki-lakinya, Hiro, yang lahir dengan kondisi Moebius syndrome atau tanpa ekspresi.

Sebulan terakhir, pria yang biasanya cukup aktif berbagi informasi di Twitter dan Instagram ini memang jarang terlihat. Rupanya, dia tengah fokus menjaga putranya yang lahir pada 27 Juni 2020.

Sewaktu lahir, Hino tidak menangis, tak bernapas, dan tidak ada ada ekspresi. Andreas mengaku tak tahu kondisi apa yang tengah dialami putranya itu.

"Seorang bayi ketika lahir akan dinilai kemampuan menangisnya. Hiro tidak bisa menangis. Lebih tepatnya, Hiro tidak bisa membuka mulut. Bahkan, mungkin hanya bisa membuka sebesar sedotan air mineral," kata Andreas seperti dikutip Health Liputan6.com pada Jumat, 24 Juli 2020.

Saat ini, selang oksigen berada di hidung Hiro. Untuk makan pun harus melalui selang.

Baru di hari kedua, Andreas mengetahui bahwa Hiro punya Moebius Syndrome. Hipotesis dari kondisi tersebut disampaikan langsung salah satu dokter anak yang merawat Hiro.

"Selama pendidikan, saya belum pernah mendengar itu. Mungkin teman-teman medis pun baru pertama mendengar," tulisnya lagi.

Dalam utas tersebut, Andreas pun menjelaskan Moebius Syndrome. Ini adalah kondisi ketika seorang bayi lahir dengan masalah pada saraf kranial VI dan VII. Saraf pada bagian itu berfungsi menggerakkan wajah manusia.

"Akibatnya, anak dengan Moebius syndrome matanya tidak dapat melirik ke luar, dan wajah tidak bisa ekspresi. Wajah topeng," papar Andreas.

Saksikan Video Menarik di Bawah Ini

Meski bayi Shaka terus tertidur dan tak dapat beraktivitas seperti anak-anak normal yang lain, bocah tersebut masih bisa makan dan minum.

2 dari 4 halaman

Cerita Bayi Hiro Lahir dengan Kondisi Moebius Syndrome

Tidak sampai di situ, menurut Andreas, saraf kranial X yang berfungsi untuk menelan juga bermasalah. Sehingga, menyulitkan Hiro untuk menelan. Alhasil, Hiro tak bisa makan.

"Tapi, yang lebih gawat adalah air liur tidak bisa tertelan dan jadi jatuh bebas ke saluran napas. Seperti tersedak saat kita makan sambil bicara. Hiro mudah tersedak," katanya.

Lebih Lanjut, Hiro disebut Andreas tidak memiliki refleks batuk yang baik. Ketika air liur masuk saluran napas, dia tidak batuk. Padahal, batuk adalah perlindungan dasar manusia terhadap benda asing di saluran napas.

"Bahkan ketika susu atau makanan masuk paru, dia pun tidak batuk. Tiba-tiba sesak dan napasnya bunyi," tulis Andreas.

"Bagi Hiro, setiap makan adalah aktivitas yang bisa menyebabkan kematian. Saat dia makan delapan kali sehari, jadi sesering itu risiko untuk tersedak, sesak, bahkan meninggal," Andreas melanjutkan.

3 dari 4 halaman

Dirawat di NICU

Setelah lahir, Hiro dirawat di NICU selama 21 hari. Setelah menjalani perawatan lebih dari tiga pekan, alat bantu napas perlahan-lahan bisa dilepas.

Akan tetapi, guna memastikan Hiro tetap bernapas dengan baik, bayi laki-laki lucu dan menggemaskan itu memiliki trakeostomi di lehernya.

"Hiro bernapas lewat leher, keren, kan?,"

Andreas dan istri memastikan akan merawat Hiro dengan penuh cinta. Dan, Andreas pun akan merekam perjalanan Hiro di akun Instagram pribadi yang dibuat oleh Andreas, @aku.superhiro.

4 dari 4 halaman

Utas Lengkap Soal Bayi Hiro Klik Tautan Ini

Halo.Anak saya lahir kurang dari satu bulan lalu, dengan kondisi super langka yaitu Moebius syndrome.Hari ini, saya memutuskan untuk terbuka tentang kondisi Hiro.Moebius syndrome, kondisi tanpa ekspresi- sebuah utas
— Andreas Kurniawan (@ndreamon) July 23, 2020