Idap Penyakit Langka, Netizen Patungan Pengobatan Bocah Ghaidan

Liputan6.com, Jakarta Zinedine Ghaidan Muttaqien, biasa dipanggil Ghaidan, lahir pada tanggal 3 Maret 2015 merupakan putra dari Bagus Rully Muttaqien (31) dan Amalia Mustika Sari (29). Ghaidan adalah putra pertama dari penantian sejak keduanya menikah di tahun 2011.

Ghaidan sekilas seperti anak biasa. Namun Ia terlahir dengan kondisi penyakit bawaan sangat langka, yaitu Giant Hairy Congenital Melanocytic Nevus (CMN). Penyakit ini sangat langka karena hanya dialami oleh 1 dari 500.000 bayi yang lahir di seluruh dunia.

Orangtua Gaidan, Bagus menjelaskan, Ghaidan terlahir dengan hampir 70 persen kulit tubuh hitam, khususnya di area dada atas sampai bokong. "Dan juga beberapa bercak hitam di wajah, lengan, kaki dan juga kepala," ujarnya.

Kondisi Ghaidan yang seperti ini akan terus berlangsung sepanjang hidupnya. Karena itu, Ghaidan perlu diobservasi secara berkala untuk memastikan tidak ada organ vital yang terkena dampak dari penyakit tersebut. Namun tidak bisa dilakukan kontinu karena biaya observasi yang tidaklah murah.

Ghaidan pernah disarankan untuk berkonsultasi dengan dokter dari Amerika, tetapi tidak dilakukan karena harus mengeluarkan biaya 6000 dollar Amerika.

Pengobatan Ghaidan saat ini memerlukan kurang lebih Rp 300.000.000 yang meliputi aktivitas pemeriksaan dokter kulit dan syaraf, MRI Brain Contrast dan MRI Abdomen Contrast, 2x EEG test, serta biaya operasi pengangkatan benjolan. Asuransi secara umum tidak meng-cover biaya pengobatan kondisi yang sudah menjadi bawaan sejak lahir (congenital) ini.

Tergerak dengan cerita ini, beberapa rekan dari orang tua Ghaidan berinisiatif membuat penggalangan dana di kitabisa.com dan sampai hari ini sudah terkumpul dana sebesar Rp.183.000.000. Jika Anda ingin berdonasi untuk bocah Gaidhan silakan klik di sini.

**Ingin berbagi informasi dari dan untuk kita di Citizen6? Caranya bisa dibaca di sini.

**Ingin berdiskusi tentang topik-topik menarik lainnya, yuk berbagi di Forum Liputan6.