Penyakit Langka Buat Bocah 6 Tahun Terlihat Seperti Kakek Tua

Liputan6.com, Jakarta Seorang bocah yang baru berusia 6 tahun, tampak seperti seorang pria tua dengan tubuh penuh keriput. Ini semua karena penyakit langka bernama Benjamin Button yang ia idap.

Yernar Alibekov dari Kazakhstan didiagonis dengan gangguan jaringan ikat langka yang dikenal sebagai sindrom Ehlers-Danlos satu bulan setelah ia dilahirkan. Kondisi bocah itu sangat buruk sehingga kulitnya menjadi kendur. Bahkan, kelopak matanya juga terlihat kendor yang membuatnya menggaruk sepanjang waktu.

Sama seperti dalam kisah The Curious Case of Benjamin Button, Yernar terlihat seperti orang tua bahkan ketika ia belajar berjalan. Ibu sang anak, Zibensa Tulepbergenova menjelaskan bahwa sebuah rumah sakit lokal di Astana akhirnya bersedia melakukan operasi cangkok kulit meski ia berusia di bawah 18 tahun. Padahal, hal tersebut sebenarnya melanggar peraturan. Namun untuk kasus yang satu ini, mereka membuat pengecualian.

Kulit wajah nenek berusia 63 tahun ini tampak seperti "meleleh". Wiang Boonmeen mengidap penyakit kulit langka.

2 dari 2 halaman

Selanjutnya

Meski keluarga dapat menunggu beberapa tahun lagi untuk mendapatkan operasi gratis, keluarga si anak memutuskan untuk membiayai operasi yang mencapai 5 juta rupiah.

Uang tersebut dikumpulkan oleh sukarelawan dan teman-teman karena jumlahnya yang cukup besar bagi keluarga Yernar yang bukanlah orang berada. Meski demikian, para ahli merasa skeptis bahwa operasi tersebut akan membantu dalam kasus bocah itu.

"Ini adalah penyakit langka yang terjadi pada satu berbanding 50.000. Operasi agar kulitnya tidak kendor lagi tak akan terlalu membantu. Jalan satu-satunya sebenarnya adalah merawatnya dengan baik," ungkap dokter Olga Loseva.

Sindrom Ehlers-Danlos sendiri dapat menyebabkan komplikasi seperti osteoarthritis, skoliosis, nyeri kronis, dan dislokasi sendi.