Alami Kondisi Langka, Tubuh Anak Perempuan Ini Akan Berubah Jadi Batu

Melahirkan di Jalan, Ibu Ini Cuek Bawa Pulang Bayi Berlumuran Darah — Ilustrasi melahirkan bayi (pixabay.com)

Liputan6.com, Inggris - Seorang bayi yang masih berusia satu tahun asal Hertfordshire, Inggris, bernama Lexi Robins didiagnosis mengidap Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP), yang akan membuat tubuhnya secara bertahap berubah menjadi 'batu'.

Dilansir dari The Sun, Rabu (29/9/21), penyakit genetik yang sangat langka ini secara bertahap menggantikan jaringan ikat, tendon, ligamen dan otot menjadi tulang ekstraskeletal.

Kedua orang tua Lexi, Alex dan Dave, mengaku sangat sedih dan terpukul atas penyakit langka yang diidap anaknya. Terlebih lagi bantuan dana untuk anaknya berobat tak tersedia di Layanan Kesehatan Nasional Inggris (NHS).

Pasangan itu pun memutuskan membuat petisi untuk membantu mendedikasikan dana bagi penelitian kondisi langka. Sejak Lexi diagnosis pada Juni tahun ini, mereka pun telah mengumpulkan £ 100.000 atau setara dengan Rp 2 miliar.

"Ini benar-benar seperti menaiki rollercoaster," kata Alex kepada HertsLive.

"Sebagai orang tua, ketika Anda pertama kali mendapatkan berita itu sangat memilukan. Anda tidak melihat harapan apa pun. Sekarang, dengan dukungan yang diberikan semua orang dan dengan uji klinis yang sedang terjadi dan jumlah orang spesialis yang menangani penyakit langka ini, saya berharap ada sesuatu untuk Lexi ke depan."

* Untuk mengetahui kebenaran informasi yang beredar, silakan WhatsApp ke nomor 0811 9787 670 hanya dengan ketik kata kunci yang diinginkan.

Seorang gadis asal Pakistan menderita kelainan otot yang menyebabkan kepalanya miring 90 derajat. Ia menunggu bantuan dari pemerintah untuk bisa menjalani operasi.

2 dari 3 halaman

Tanda Awal

Bayi alami kondisi langka — foto: BPM/The Sun

Alex dan Dave sebelumnya tahu ada sesuatu yang tidak beres dengan Lexi. Mereka memperhatikan bahwa Lexi, yang lahir pada 31 Januari tahun ini, memiliki bentuk jempol kaki yang tidak biasa dan ada sedikit gerakan di ibu jarinya.

Dia juga mengalami ruam yang tidak merata dan gatal di sekujur tubuhnya. Dengan FOP yang sangat langka, dokter butuh beberapa saat untuk mendiagnosisnya secara resmi. Mereka percaya dia memiliki benjolan di kakinya dan mengira ibu jarinya bersendi ganda, tapi sayangnya ternyata jauh lebih serius.

3 dari 3 halaman

Adanya Pertumbuhan Tulang pada Tubuh

Pentingnya Konsumsi ASI bagi Bayi di Masa Pandemi — Ilustrasi ibu dan bayi (pexels.com/Pixabay)

Benjolan akan menyebabkan pertumbuhan tulang ekstra yang akan mempengaruhi gerakannya secara substansial. Mereka juga menemukan bahwa ada kemungkinan 50 persen Lexi akan menjadi tuli jika tulang mulai tumbuh di lehernya.

Cerita perjuangan mereka untuk membantu Lexi pun merambah hingga ke Australia dan India. Para ilmuwan pun bekerja untuk menyembuhkan penyakit ini dan hanya didanai oleh FOP Friends Charity.

Tujuan mereka adalah untuk membantu mendanai penelitian FOP dengan lebih baik dengan investasi menuju tim peneliti di Universitas Oxford.