Lesch Nyhan Syndrome Membuat Davey Tak Henti Lukai Diri

Liputan6.com, Jakarta Sekilas Davey Wicklund terlihat seperti penyandang disabilitas cerebral palsy biasa. Namun, ternyata bocah berkursi roda ini memliki kecenderungan melukai diri.

Seperti tampak pada tayangan Barcroft TV Born Different, bocah yang kini berusia 12 tahun ini sering kali melukai diri. Ia menggigit lidah, bibir, jari, dan sering memukul kepalanya.

Menurut sang ibu, Jaren Wicklund, anaknya menyandang Lesch Nyhan Syndrome. “Ini sindrom yang sangat langka hanya ada satu dari 380.000 kelahiran,” ujarnya pada Barcoft TV.

Tak hanya menyakiti diri sendiri, bocah yang tinggal di Renton, Washington ini acap kali melukai orang lain yang ada di dekatnya. Untuk melindungi tubuh anaknya dari luka, Jaren dan suami membuat berbagai benda seperti pengikat lengan di kursi roda.

Mereka bahkan membuat kantung kangguru khusus untuk melindungi kaki Davey agar tidak menendang terlalu jauh. Sarung tangan panjang terbuat dari busa tebal pun disediakan agar kepalanya terlindungi dari hantaman tangan.

David Wicklund, sang ayah menambahkan, ketika anak kelimanya ini terlalu banyak menggigit bibir ada alat khusus untuk digunakan. Alat ini terbuat dari karet yang dilingkarkan ke mulut hingga kepala bagian belakang.

“Dengan ini ia dapat lebih banyak menggigit alat tersebut ketimbang menggigit bibirnya sendiri,” katanya.

Kondisi Davey ini mulai terlihat sejak ia berusia 1 tahun 4 bulan. Kondisi menggigit bibir ini terus berlanjut hingga berdarah. Perlahan, bocah berambut hitam legam ini kehilangan nafsu makan dan semakin turun berat badannya.

David dan Jaren memutuskan untuk menggunakan tabung gastrointestinal. Tabung ini berguna untuk menyalurkan makanan langsung ke perut. Menurut dokter, Davey tidak dapat memproduksi protein dalam tubuh sehingga berisiko batu ginjal.

2 dari 3 halaman

Tetap Bersekolah

Davey Wicklund — Foto tangkapan layar Youtube Barcoft TV Born Different

Dari semua kesulitan yang dialami, orangtua tetap menyekolahkannya di sekolah khusus. Menurut seorang guru bernama Darcy Rhodes, Davey adalah siswa yang pandai matematika. Bahkan, ia mampu bertanya pada guru ketika merasa kesulitan.

“Di kelas khusus Davey bisa menyatu dengan setiap orang. Dia juga sangat sensitif bahkan dia bisa menyadari ketika saya sedang mengalami hari yang buruk, dia akan bertanya apa saya baik-baik saja,” kata Darcy.

3 dari 3 halaman

Berganti-Ganti Pengasuh

Kondisi Davey yang seperti ini membuatnya harus berada dalam pengawasan ketat. Orangtua mengupayakan keamanannya dengan menyewa jasa pengasuh atau care giver.

Hingga kini sekitar lima atau enam orang pengasuh datang silih berganti. Ada yang tahan hingga enam bulan, empat hari, bahkan dua hari.

Kini Davey diurus oleh pengasuh bernama Cynthia Hollins. “Hal yang sangat membahagiakan adalah melihat dia ceria, itu menghangatkan hati saya. Selama ini saya belum pernah melihat ragam disabilitas seperti yang dialaminya,” katanya.

Keadaan Davey tidak serta merta membuat kakak-kakaknya menjauh. Mereka memiliki urusan masing-masing namun mereka sangat mencintai adiknya. Grace Wicklund, kakak perempuan, mengatakan bahwa adiknya itu adalah jembatan penghubung keluarga.

"Davey benar-benar membawa kebersamaan dalam keluarga kami. Seperti sebuah penghubung yang kuat,” ujarnya.