Cerita di Balik Berdirinya Komunitas Indonesia Rare Disorder

Liputan6.com, Jakarta Yola Tsagia adalah seorang ibu yang dikaruniai anak dengan penyakit langka Treacher Collins Syndrome (TCS). Awalnya, ia tidak mengetahui dan mengaku kesulitan untuk mendapat diagnosis terkait jenis penyakit langka yang dimiliki anaknya.

Hal ini melatarbelakangi Yola untuk membentuk sebuah komunitas Indonesia Rare Disorder (IRD). Mulanya, ia membuat cerita-cerita tentang kondisi buah hatinya, Odilia Queen Layla, tapi cerita tersebut tidak dibagikan kepada orang lain.

“Cerita-cerita itu tidak bermanfaat jika hanya disimpan sendiri, akhirnya aku berpikir ingin sekali mengedukasi teman-teman dan keluarga. Cerita-cerita yang aku bikin akhirnya aku bagikan di media sosial,” ujar Yola dalam seminar daring Konekin ditulis ditulis Kamis (24/6/2021).

Setelah cerita-cerita itu dibagikan, ternyata tanggapannya di luar dugaan. Teman dan keluarga memberi tanggapan positif dan mendukung.

“Nah dari situ menjadi semangat buat aku sendiri untuk bagaimana aku bisa mengedukasi orang lain. Awalnya memang untuk aku sendiri karena setiap orangtua dengan anak berkebutuhan khusus yang pertama harus disembuhkan itu adalah orangtuanya.”

Simak Video Berikut Ini

Komunitas DIMA atau Disabilitas Maju, yang terdiri dari disabilitas pengguna kursi roda kerap teralang mobilitasnya karena kemacetan Jakarta. Karena itu mereka menjajal MRT dari Stasiun Blok M menuju Bundaran HI.

2 dari 4 halaman

Berawal dari Obrolan

Setelah berbagi cerita di sosial media, akhirnya Yola memutuskan untuk bertemu dengan orangtua lain yang memiliki anak dengan penyakit langka kemudian mengobrol tentang kondisi anak masing-masing.

“Aku akhirnya bertemu dengan teman-teman yang mempunyai kasus yang sama walaupun kejadiannya berbeda, akhirnya kita di situ kita bisa bertemu, ngobrol, nyambung, saat itulah kita membuat Indonesia Rare Disorder.”

Hingga 2021, komunitas IRD sudah masuk tahun ke-6. Anggotanya pun sudah 300 lebih dan tersebar di seluruh Indonesia bahkan ada yang di luar negeri.

“Dalam perjalanan komunitas IRD, ada beberapa anak yang sudah meninggal dunia, tapi semangatnya terus berjalan bersama kita.”

3 dari 4 halaman

Perlu Dukungan Pemerintah

Pada awal perjuangannya, IRD fokus pada membangun kesadaran tentang penyakit langka. Hal ini dilakukan karena sebelum berdirinya IRD masih banyak orangtua dan tenaga kesehatan yang belum mengenal penyakit langka.

“Sekarang setelah berjalan, kami mulai mengarah kepada pemerintah. Artinya, kita mau berjuang bersama dan meminta dukungan pemerintah juga agar bisa mendorong kami.”

Dukungan dari pemerintah sangat diperlukan khususnya dalam aspek pendidikan atau penyediaan sekolah inklusif, kata Yola. Selain itu, dalam aspek kesehatan Yola berharap anak dengan penyakit langka tetap didukung oleh Badan Penyelenggaraan Jaminan Sosial (BPJS) agar mereka dapat tumbuh dengan optimal.

4 dari 4 halaman