Covid-19 Berisiko Fatal bagi Anak Cerebral Palsy, Satu Keluarga Minta Semua Orang Menjalankan Prokes

Tak Kusangka Rahma Menderita Cerebral Palsy

Liputan6.com, Jakarta Seorang ibu asal Sydney dengan putus asa memohon-mohon kepada orang-orang karena wabah COVID-19 berdampak besar pada anaknya yang memiliki cerebral palsy.

Keluarga tersebut meminta semua orang mematuhi aturan pembatasan selama pandemi COVID-19. Sebab itu tidak hanya demi keluarga mereka, melainkan juga kehidupan warga disabilitas seperti putri mereka yang berusia tujuh tahun, Emily.

Pelukis Difabel Teresa Olivia Purba Hadirkan Kisah Puitis Perjumpaan dalam Sapuan Warna
Kenalan dengan Bayu, Anak Muda Aceh yang Aktif Advokasi Kehidupan Inklusif dan Suarakan Hak Anak Disabilitas

Dilansir dari News, Emily merupakan putri dari pasangan Claire dan Ben Sayers yang menderita Quadriplegic Dystonic Cerebral Palsy, suatu bentuk disabilitas otak yang membutuhkan perawatan terus-menerus dan membuatnya menghabiskan sebagian besar hidupnya di rumah sakit. Bahkan flu biasa dapat membahayakan nyawa Emily dan membuatnya kesulitan bernapas.

Pembatasan COVID-19 juga berarti hanya satu orang tua yang dapat berada di rumah sakit bersama Emily saat ia baru-baru ini dirawat dengan rhinovirus dan enterovirus, meskipun keluarga itu dengan hati-hati mengikuti perintah tinggal di rumah untuk menghindari infeksi virus.

Orang tuanya mengatakan jika bagi Anda atau diri mereka, virus tipe flu tampak normal. Lain halnya bagi Emily, itu membuatnya sakit parah dan membutuhkan penyedotan jauh ke dalam tenggorokannya untuk membantunya bernapas.

Sehingga belum lama ini, orang tuanya memposting permohonan kepada orang-orang di Facebooknya, meminta agar semua orang berhenti mempertaruhkan nyawa seperti Emily dengan melanggar aturan COVID-19.

“Ini menakutkan! Ini adalah virus tipe flu biasa untuk Anda dan saya dan kami melakukan hal yang benar. Kami masih mendapatkan virus ke rumah kami! Dengan belanja online dan kontak yang sangat minim. Jadi bagi siapa pun yang melanggar aturan (dan) tidak mematuhi batasan, pada dasarnya Anda membahayakan nyawa putri saya.," tulis keluarga tersebut.

Berita video anak bernama Jared Stevens dengan penyakit cerebral palsy yang menang dalam sebuah laga gulat.

2 dari 4 halaman

Kisah emily

Orang tuanya membagikan kisah Emily untuk meningkatkan kesadaran akan disabilitas, termasuk STEPtember, yaitu acara amal virtual yang mengumpulkan dana penting untuk orang-orang seperti Emily yang hidup dengan cerebral palsy.

Seperti menjaga lima anak dalam satu

Satu dari setiap 700 anak yang lahir di Australia menderita cerebral palsy, istilah umum untuk sekelompok gangguan fisik permanen yang disebabkan oleh cedera otak.

Emily mengalami cedera lahir yang disebut ensefalopati iskemik hipoksia karena ia hanya mampu bertahan dalam jangka waktu tertentu tanpa oksigen yang mencapai otaknya. Ia awalnya didiagnosis dengan kasus cerebral palsy ringan tetapi sekarang dianggap parah.

"Kami benar-benar tidak memahami apa itu cerebral palsy, dan apa yang kami harapkan sebagai pengalaman yang benar-benar normal, karena memiliki kehamilan yang sangat normal, ternyata tidak. Saya tidak akan mengatakan kami tidak berjuang dengan hal-hal tertentu, tetapi kami sangat mencintai anak kami sejak sebelum ia lahir," kata ibu Emily, Claire Sayers, dikutip dari News.

3 dari 4 halaman

Kondisi Emily

Karena cedera otaknya, Emily mengalami gangguan penglihatan, keterbatasan bicara, dan epilepsi yang tidak terkontrol. Ia diberi makan melalui selang makanan yang dimasukkan ke dalam perutnya dan telah berjuang melawan serangan virus lambung yang konstan. Ia telah menghabiskan sebagian besar hidupnya di rumah sakit dan menjalani serangkaian operasi pada perut dan rekonstruksi pinggulnya.

“Emily seperti bayi baru lahir dalam hal perawatan. Rasanya seperti merawat lima anak dalam satu tubuh," kata Sayers.

Diantara perjuangannya yang kebanyakan anak seusianya tidak mengalaminya, Emily menyukai film dan buku serta mengambil berbagai terapi melalui Aliansi Cerebral Palsy.

"Emily memiliki pandangan hidup yang terbaik. Ia melewati banyak hal, tetapi ia menjalani hidup lebih baik daripada kebanyakan orang yang pernah saya temui," kata Sayers.

Emily juga telah diobati dengan bentuk pengobatan sel induk (stem cell) yang menggunakan darah tali pusat untuk membantu memperbaiki otak, tetapi pilihan penelitian yang terbatas membuat sulit bagi keluarga untuk mengakses pengobatan tersebut.

“Bagi Emily, keinginan kami adalah kualitas hidup. Selalu begitu. “Kami sangat spesifik ketika kami memasukkan Emily ke dalam (pengobatan) sel induk dan kami berkata kepadanya, 'Jika itu tidak berdampak pada Anda, itu memang karena Anda tidak mampu memulihkan diri dengan sempurna'. Saya tidak pernah ingin anak yang berpikir bahwa ia perlu diperbaiki. Untungnya ia tidak. Ia cantik apa adanya,” kata Sayers.

"Tapi secara medis, jika saya bisa menghilangkan sebagian beban kejang, sakit pencernaan, semua itu dan membiarkan Emily yang kita lihat di saat-saat terbaiknya menjadi lebih permanen, maka itulah yang akan saya lakukan."

4 dari 4 halaman