Mengenal Retinitis Pigmentosa yang Sebabkan Kehilangan Penglihatan

R.P. yang dialami oleh Shortt merupakan kondisi genetik dan seiring waktu seumur hidup seseorang yang menderitanya bisa kehilangan penglihatan total. Salah satu gejala awal muncul beberapa dekade sebelum terdiagnosis.

"Di bioskop, saya terkadang heran tentang bagaimana ayah dan ibu bisa melihat dengan jelas untuk menemukan tempat duduk mereka? Sementara saya selalu merangkul tangan ibu dan ayah karena disana gelap," ujar Shortt.

"Hingga saat saya mulai menginjak remaja, paman saya berkata, 'Wah, langitnya terang benderang.' Sementara saya pikir, 'Ya, saya bisa melihat beberapa bintang, tapi saya tidak akan mengatakan mereka terang benderang,'" lanjutnya.

Dalam memahami kehilangan penglihatan yang Yvonne alami, kita perlu melihat ke dalam matanya. Jika dilihat dengan alat khusus, tampak R.P menyebabkan sel-sel di mata berupa fotoreseptor perlahan meredup dan sangat membahayakan retina.

Pada tahap awal, ini menyebabkan Yvonne kehilangan kemampuannya untuk melihat di tempat gelap. Dekade berikutnya, seiring retinanya terus memburuk, ia mulai mengembangkan gejala kebutaan di pinggiran matanya yang membuat penglihatannya terbatas ruang.

"Pernah suatu ketika saat saya hampir menabrak hydrant, yang untungnya suamiku menarikku kala itu. Lalu saya akan bereaksi, 'Oh, itu aneh,'" jelas Shortt.

Anda dapat merasakan pengalaman yang dirasakan Shortt sehari-harinya melalui simulasi visual R.P. yang dibuat oleh Karst Hoogsteen. Ia adalah seorang peneliti yang juga mengidap kondisi tersebut.

Blind spot atau titik buta yang digambarkan olehnya berkembang secara bertahap. Artinya, bagi orang-orang seperti Yvonne, butuh waktu bertahun-tahun untuk menyadari bahwa ia memilikinya dan untuk beradaptasi dengan kondisi penglihatan terbatas.

"Bagi saya, itu (saya menyadari memiliki kondisi tersebut) merupakan momen ketika saya melihat anak-anak gadisku. Sesuatu tampak salah. Mereka bermain, melompat kesana-kemari. (Penglihatan) Saya tidak bisa mengikuti pergerakan mereka. Saya akhirnya meminta mereka untuk sekedar berjalan di ruangan. Bahkan ketika mereka berjalan, saya tidak bisa melihat sebelah kaki anak saya yang satu dan saya tidak bisa melihat lengan anak saya yang satunya lagi. Itu mengerikan. Itulah akhirnya saya menyadari ada yang salah. Kita harus memeriksanya," cerita Shortt.

Setelah mencoba persamaan jawaban dari kelima dokter yang ia temui, Yvonne akhirnya mempelajari bahwa ia bisa kehilangan penglihatan secara keseluruhan.

"Di setiap situasi, Anda memiliki pilihan: Apakah Anda bergerak maju? Apa Anda berhenti? Apa Anda bergerak mundur? Pada hari itu, bahkan ketika saya sedang menangis, sementara pejalan kaki melewati dan memandangi saya, saya berpikir kalau saya masih bisa menutup mata dan masih bisa merasakan salju yang jatuh ke hidungku. Saya masih bisa menjulurkan lidahku. Saya masih bisa merasakan lembab dan basah di atmosfer, dan masih banyak sensasi lain yang masih saya miliki," tambahnya.

13 tahun sejak diagnosisnya, kondisi Yvonne kian memburuk. Ia kini secara hukum dinyatakan tunanetra dengan hanya sekuncup sempit penglihatan yang jelas.

Namun setelah bertahun-tahun hidup dengan kondisi demikian, ia mengembangkan banyak cara untuk beradaptasi, termasuk metafora penuh canda untuk menjelaskan ruang penglihatannya.

"Jika ia berjarak lima kaki dihadapanku, saya mungkin bisa melihat belalainya. Saya mungkin bisa melihat kakinya. Saya mungkin bisa melihat sedikit perutnya. Sementara ketika saya melangkah mundur, saya bisa melihat bagian dirinya lebih banyak. Jika ia ada di lokasi yang benar, saya bisa melihat sang gajah secara utuh," jelasnya Yvonne tentang gajah yang ia lihat dengan canda.

Saat tidak memungkinkan untuk melangkah mundur, Yvonne mengandalkan teknik yang ia sebut scanning.

"Jadi ketika pertama kali saya memasuki ruangan, saya akan berhenti sejenak. Saya memindai ruangan untuk melihat ada apa sajja di sekitar saya, apa yang ada di kanan, apa yang ada di kiri saya. Jadi walaupun saya tidak benar-benar melihatnya, saya dapat peta visual di benak saya. 'Itu tiang lampu maka saya harus berhati-hati.'

Scanning merupakan salah satu cara orang dengan R.P. belajar beradaptasi. Anda mungkin melihat seseorang dengan R.P. melihat melalui kamera ponsel mereka di malam hari atau mengenakan lampu sorot di kepala selagi memasak. Juga ada tongkat putih.

Sementara bagi kebanyakan orang dengan gangguan penglihatan merasa seketika mereka menggunakan tongkat, sama saja artinya mereka mengumumkan kondisi mereka ke khalayak, sesuatu yang sangat privasi, seperti yang dirasakan Yvonne.

"Akankah saya tidak bisa mendapat klien seketika mereka melihat saya menggunakan tongkat? Akankah saya kehilangan suamiku? Akankah ia meninggalkanku?" Demikian pertanyaan-pertanyaan yang muncul di benak Yvonne tentang penggunaan tongkat.

Penolakan Yvonne untuk menggunakan tongkat berubah sejak ia bergabung dengan komunitas orang serupa.

"Orang ini keren, saya menceritakan ketakutan terbesar saya, tentang memiliki tongkat. Sebelum kami berpisah, ia meletakkan tongkatnya di tanganku. Lalu ia hanya menyilangkan lengannya ditanganku. Ada banyak orang menghampiri kami, sekelompok besar orang. Lalu saya mulai menghentak-hentakkan tongkatnya ke lantai. Itu sangat luar biasa dengan mereka segera menyingkir ke kanan dan ke kiri. Saya merasa seperti Musa yang membelah lautan. Suami saya menghampiriku dan itu seperti 'OK, kini ia melihatnya. Kelincahanku bertembah, sayang. Setiap orang akan melihat saya menggunakan ini.' Suamiku hanya seperti, 'Jadi berapa ukurannya? Apa Anda merasa nyaman? Haruskah kita memesan satu?'" jelas Shortt.

Seiring perkembangan R.P. Yvonne beralih karir dengan fokus ke seni. Ia mulai menciptakan pahatan wanita berwarna, menempatkan karyanya di lingkungan sekitar.

"Saya membuat wajah seorang gadis kecil. Saya membuat wajahnya berjam-jam hingga saya bisa merasakan napasnya. Sapa pikir, 'Jika saya tidak bisa melihat, akankah saya memiliki koneksi dengannya?' Tapi masih ada taktil, kelembaban dari tanah liat, bagaimana itu mengering, membuat saya menyadari saya masih bisa membuat objek, bahkan dengan mata tertutup, dan mereka masih terasa cantik bagiku."

Sembari Yvonne menjelaskan bahaya menjadi seorang yang tidak bisa melihat, ia juga ingin Anda lebih awas terhadap bahaya yang datang bersama dengan bisa melihat.

Meskipun kondisinya dideskripsikan sebagai kehilangan penglihatan, banyak orang dengan R.P. mengalami peningkatan ketajaman indra lainnya. Misal indra pendengaran semakin tajam untuk mendeteksi langkah kaki dari jarak jauh. Sentuhan lebih terasa lama ketika berpegangan tangan dengan orang terkasih.

Yvonne mengakui ada kalanya ia suatu waktu merasa sebal dan menyesal dengan kondisinya. "Namun itu tak lama, karena saya selalu menemukan dirinya yang bahagia, bergairah dan jatuh cinta pada dunia, jatuh cinta dengan aroma salju," ujarnya.