Berawal dari Grup WA, Komunitas Spinal Muscular Atrophy Indonesia Kini Giat Sebarkan Edukasi Soal SMA

Dari awalnya hanya lima orang, Komunitas SMA Indonesia kini berkembang menjadi 169 orang.

“Anggota komunitas SMA saat ini sebanyak 169 orang, terdiri dari penyandang SMA dan keluarganya, para dokter berbagai spesialis, fisioterapis, psikolog, ahli nutrisi dan relawan yang peduli pada SMA,” jelas Sylvia.

Di bulan kepedulian SMA tahun ini, Komunitas SMA Indonesia meluncurkan cerita interaktif berjudul "Ke Sana dan Ke Sini" di laman www.smaindonesia.org.

“Kami memuat informasi SMA dengan kemasan yang menarik dan mudah dipahami. Selain itu kami melakukan kampanye di beberapa tempat di Bandung.”

Puncaknya adalah workshop dan gathering "Sehat dan Ceria bersama komunitas SMA Indonesia" yang diadakan pada 27 Agustus 2023 di Pasar Baru Square Hotel bekerja sama dengan Yayasan Archipelago Scholar dan Pustakalana.

Tujuan rangkaian acara ini adalah meningkatkan kepedulian masyarakat akan SMA sehingga SMA lebih mudah dikenali (deteksi dini), dapat ditangani dengan segera dan tepat, lanjut Sylvia.

“Tujuan internal bagi organisasi adalah meningkatkan pengetahuan dan keterampilan tentang perawatan penyandang SMA dan menjalin keakraban antar anggota komunitas sehingga tetap bersemangat dan hidup lebih optimis dan optimal,” tambahnya.

Ia juga mengatakan bahwa acara seperti ini dilakukan rutin setiap tahun dengan tema-tema dan inovasi berbeda.

Perempuan asal Bali itu mengungkapkan harapan Komunitas SMA Indonesia agar para penyandang SMA dapat hidup dengan baik. Beberapa harapan itu adalah:

• SMA dapat dideteksi dini.
• Penanganan SMA dilakukan oleh tim yang terdiri dari para ahli lintas disiplin ilmu.
• Penanganan SMA baik kasus akut maupun kronis dilakukan sesuai dengan rekomendasi yang diberikan oleh para pakar SMA dunia.
• Obat SMA yang sudah ada dapat diakses di Indonesia.