Dokter di AS Bekerja Keras Selamatkan Bayi yang Terlahir Tanpa Kulit

Ja'bari kemudian dipindahkan ke Rumah Sakit Anak Texas di Houston pada akhir pekan lalu. Di sana, seorang spesialis mengatakan anak Maldonado kemungkinan memiliki sesuatu yang berbeda, kondisi genetik langka yang disebut epidermolysis bullosa (EB). EB adalah penyakit autoimun yang menyebabkan kulit menjadi rapuh.

Rumah Sakit Methodist mengatakan dalam sebuah pernyataan, pihaknya merasa beruntung dapat memfasilitasi pemindahan ke Rumah Sakit Anak Texas. Sedangan RS Anak Texas tidak segera memberikan tanggapan.

Jesse Taylor, kepala Divisi Bedah Plastik dan Rekonstruktif di Children's Hospital of Philadelphia (CHOP), mengatakan kepada The Post bahwa berdasarkan informasi tersebut, ia curiga Ja'bari mungkin memiliki kasus epidermolisis bulosa yang parah.

Taylor, yang mengatakan dia telah melihat 50 hingga 60 kasus dalam kariernya, menjelaskan bahwa dengan epidermolisis bulosa, ada lapisan kulit, tetapi tipis, tampak transparan atau bahkan tidak ada.

Dia mengatakan sang pasien (Ja'bari) juga mungkin mengalami kontraktur parut (pengencangan kulit) dan memiliki area di mana kulit menjadi menyatu bersama, seperti jari tangan atau kaki.

Taylor melanjutkan, kondisi seperti itu tidak dapat disembuhkan. Menurutnya, meskipun pasien dengan kasus ringan dapat menjalani hidup normal, mereka dengan bentuk yang parah membutuhkan banyak operasi untuk mengangkat jaringan parut dan mengganti kulit yang rusak dengan kulit yang sehat.

"Anak ini akan memiliki kehidupan yang sangat menantang di depannya," katanya, mencatat bahwa bayi yang baru lahir akan menghadapi operasi dan kemungkinan cacat.

Ja'bari telah menjalani operasi pertama pada Kamis, di Rumah Sakit Anak Texas untuk menghilangkan jaringan parut dari lehernya, yang telah menyatukan dagunya ke dadanya dan membuatnya sulit baginya untuk bernapas.

Orangtua Ja'bari mengatakan akan melakukan yang terbaik demi anaknya. Bahkan, Maldonado dan suaminya telah berkali-kali melakukan perjalanan bolak-balik dari Houston ke rumah mereka di San Antonio, di mana Maldonado memiliki dua anak lainnya.

Untuk biaya pengobatan Ja'bari, Maldonado telah dibantu dengan dana GoFundMe dan majikannya, Taco Cabana.

Hingga Jumat sore, dana di GoFundMe telah mencapai lebih dari US $ 74.000.

Maldonado mengatakan bahwa putranya akan memerlukan pembedahan tambahan untuk memecah jaringan parut dan cangkok kulit yang sedang tumbuh di laboratorium.

"Aku belum pernah melihat matanya," kata Maldonado, bahkan setelah tiga bulan kelahiran putranya ia tidak bisa berinteraksi melalui pandangan dengan sang bayi.

"Menyedihkan, saya tidak bisa melakukannya. Saya tidak bisa menatap matanya," lanjutnya.

Ia juga mengatakan bahwa ia tetap akan berusaha untuk Ja'bari hingga titik terakhir.