Bocah Ini Kesakitan dan Kulitnya Mengelupas Kala Disentuh

Liputan6.com, New York- Saat lahir Song Liuchen (8) tak berhenti menangis selama 12 jam, orang-orang di sekitarnya bingung akan hal tersebut. Saat ia tumbuh semakin besar baru diketahui bahwa bocah ini mengalami kondisi langka yang membuat kulitnya sangat rapuh seperti sayap kupu-kupu.

Liuchen menderita kondisi langka yang bernama epidermolysis bullosa (EB). Kondisi ini memang menyebabkan setiap sentuhan menjadi sangat menyakitkan bahkan membuat kulitnya terkelupas.

Pada saat lahir, orangtua Liuchen sudah diberitahu apa yang terjadi pada bayi ini, bahkan sudah dibuatkan surat kematian. Dokter spesialis di sebuah rumah sakit di Zhengzhou, Cina menyatakan kepada orangtua bahwa kondisi tersebut sangat jarang terjadi dan tidak tahu bagaimana mengobatinya.

"Sejujurnya sebagian besar dokter sudah berbicara tentang kondisi anak kami dan mengatakan bahwa tidak bisa membatu. Kami juga telah mencoba pengobatan tradisional tapi juta tidak berhasil," ungkap ayah Song Zhongmin kepada Central European News (CEN) seperti dikutip FoxNews, Jumat (23/1/2015).

"Satu-satunya hal yang telah membantu kami adalah kesabaran dan perhatian saya dan istri. Kami memelajari secara perlahan untuk menemukan cara agar membuath hidupnya jadi lebih mudah meskipun ia sering kesakitan baik saat tidur dan bangun," tambah sang ayah.

Zhongmin dan istri mendorong sang anak untuk tetap optimis jalani kehidupan di tengah rasa kesakitannya. Liuchen bahkan tetap mengenyam pendidikan di sekolah reguler. Hebatnya meski kondisinya sering merasa kesakita ia merupakan salah satu siswa terbaik di kelas dua SD tersebut.

Jika ditanya apa musim yang paling disenangi Liuchen, ia akan menjawab musim dingin.  Pada saat musim panas kondisinya akan memburuk. Kulitnya jadi lebih mudah terluka sehingga sprei harus diganti tiap hari karena banyak darah dan cairan dari luka-lukanya.

Obat-obatan dan perawatan medis tak kunjung membuatnya merasakan lebih baik. Ia pun hanya bisa menjalani kehidupan. Ibu dan ayahnya yang berjuang sekuat tenaga untuk terus menyemangatinya.

"Saya mencoba untuk kuat tapi kadang-kadang tidak bisa untuk menahan rasa sedih. Segera mencari tempat tenang dan menangis. Saya tidak ingin dia melihat saya sedih," papar sang ibu.