Organisasi Lupus Bentuk Federasi Dunia

Liputan6.com, Jakarta Memeringati Hari Lupus Sedunia, para pemimpin dari organisasi advokasi lupus meluncurkan World Lupus Federation (WLF), suatu bentuk kolaborasi baru untuk meningkatkan kualitas hidup dari lebih dari lima juta orang Orang dengan Lupus (Odapus) di seluruh dunia.

"Hal yang sangat penting untuk kita menyatukan organisasi advokasi lupus di seluruh dunia untuk menyinari berbagai macam permasalahan yang mempengaruhi orang yang hidup dengan lupus,” kata Ketua dari Lupus-Europe dan anggota dari international steering committee, Kirsten Lerstrøm melalui siaran pers yang diterima Liputan6.com, Selasa (10/5/2016). 

Melalui berbagai upaya yang terkoordinir dengan afiliasinya, WLF juga akan memfasilitasi organisasi advokasi lupus non-profit di seluruh dunia untuk terlibat dalam inisiatif edukasi, kesadaran dan advokasi. 

Menurut President dan CEO dari Lupus Foundation of America (LFA), Sandra C. Raymond, lupus hingga kini belum memperoleh pendanaan untuk riset dan juga atensi publik yang diperlukan untuk mengatasi permasalahan kesehatan yang terus meningkat dan serius ini. 

"Melalui federasi ini, organisasi lupus di seluruh dunia akan bersama-sama mengatasi masalah yang memengaruhi orang dengan lupus, seperti lamanya waktu yang dibutuhkan untuk mendiagnosa, kurangnya edukasi di kalangan professional medis, pengertian yang sangat kurang di masyarakat, dan rendahnya pendanaan untuk riset," katanya.

The Lupus Foundation of America sendiri akan melaksanakan fungsi kesekretariatan dalam Federasi, dan bekerja untuk berdirinya Federasi ini atas nama hampir 200 organisasi lupus dari seluruh dunia.

Sedangkan International steering committee, yang merupakan leader dari organisasi lupus dari Argentina, Indonesia (Yayasan Lupus Indonesia), Australia, Kanada, Denmark, Finlandia, Italia, United Kingdom, dan Amerika Serikat, memberikan masukan untuk membuat rencana strategis untuk Federasi dan prioritas program untuk tiga tahun kedepan.

Di sisi lain, Director of Lupus UK, Chris Maker mengatakan, WLF merupakan langkah awal untuk meningkatkan kesadaran akan penyakit yang sulit untuk didiagnosa, sering tidak terlihat, dan tidak dapat diduga dengan membawa organisasi lupus di seluruh dunia bersama-sama.

"Saya sangat percaya, dengan bekerjasama, kita bisa menciptakan, membuat, menyamakan dan memberikan suatu pelayanan dan kepedulian kepada orang dengan lupus,” tambah President dari Lupus Association of New South Wales, Australia, Barbara Ward, Ayu Bisono.

Ketua Yayasan Lupus Indonesia, Tiara Savitri juga angkat bicara. Menurutnya, lupus tidak memiliki batas. Menyerang orang dari segala bangsa, ras, etnis, jenis kelamin dan usia. Penyakit seribu wajah ini dapat mempengaruhi setiap bagian dari tubuh, dengan cara apapun, setiap saat, bahkan sering dengan hasil yang tak terduga dan mengubah hidup.

"Badan boleh sakit, tapi jiwa, hati, pikiran kita jangan sampai ikut sakit. Mari kita dukung federasi lupus dunia dengan satu misi satu tujuan dengan hati bersih dan pikiran positif untuk lupus. Saya berharap teman-teman lupus yakin dan mampu bisa menjadi odapus yang kreatif, berkualitas dan produktif untuk dirinya dan oranglain," ujar Tiara.

Data dari survei kesadaran 16 negara menunjukkan kurangnya pemahaman dan kesalahpahaman tentang lupus. Karena penyakit ini di Indonesia diperkirakan mencapai 1,5 juta orang. Dan terdata oleh Yayasan Lupus Indonesia sampai saat ini mencapai 17.286 odapus di seluruh Indonesia.

Pakar Lupus Indonesia, Prof dr. Zubairi Djoerban SpPd KHOM FINASIM dalam kesempatan yang sama juga menyampaikan kebanggaannya karena  Yayasan Lupus Indonesia mewakili Indonesia sebagai International Steering Comitte untuk WLF.