Harlequin Ichthyosis, Penyebab Bayi Lahir Tanpa Kulit

Liputan6.com, Jakarta Terlahir tanpa kulit membuat bayi perempuan di India menjadi sorotan dunia. Menurut dokter rumah sakit, bayi dari ibu berusia 23 tahun itu lahir hampir tanpa kulit sama sekali.

Saat lahir, bayi ini amat putih, lalu ada bercak merah di beberapa bagian tubuh. Lalu nampak dua lubang kecil untuk hidung serta kelopak mata yang berwarna merah.

Kondisi ini dalam istilah medis dikenal sebagai Harlequin Ichthyosis. Penyakit ini merupakan kelainan genetik yang amat langka sehingga menyebabkan tubuh tidak memiliki kulit. Menurut The Ichthyosis Support Group, orangtua bayi merupakan carrier hal ini terjadi. Dan biasanya ada satu dari empat anak mereka yang mengalami kondisi ini.

Sebagian besar bayi yang lahir dengan kondisi Harlequin Ichthyosis meninggal saat masih bayi mau pun belia. Jika ia berhasil tetap bertahan hidup, satu-satunya cara untuk merawatnya dengan pengobatan seumur hidup.

Berikut beberapa orang di dunia ini yang mampu bertahan hidup dengan kondisi Harlequin Ichthyosis.

1. Stepahnie Turner

Seorang wanita di Amerika Serikat bernama Stephanie Turner pun memiliki kondisi Harlequin Ichthyosis. Saat ia lahir dokter mendiagnosis ia mengidap penyakit langka ini, bahkan sang dokter mengatakan hanya bisa hidup beberapa hari saja. Nyatanya, Stephanie masih hidup hingga kini ia berumur 23 tahun.

Hebatnya lagi, Stephanie menjadi orang pertama di dunia yang berhasil melahirkan bayi. Meski memiliki kelainan kulit, Stephanie berhasil melahirkan bayi laki-laki bernama Willy dengan kondisi kulit normal, mengutip laman Daily Mail, Rabu (15/6/2016).

2. Hunter Stenitz

Saat melihat sosok Hunter Stenitz (sekitar 20 tahun) asal Pittsburgh, Amerika Serikat banyak yang menduga ia mengalami bekas luka bakar di sekujur tubuhnya. Ternyata ia memang memiliki kondisi langka Harlequin Ichthyosis sehingga membuat tubuh bagian terluar kering, tebal, dan kemerahan.

Di masa lalu, banyak pasien dengan Ichthyosis Harlequin tidak bertahan hidup pada tahun-tahun pertama mereka. Hal ini disebabkan karena kehilangan lemak penting dalam kulit yang melindungi bakteri dan kontaminan lainnya.

Mengutip laman Daily Mail, dokter menyarankan Hunter untuk memulai hari dengan serangkaian prosedur perawatan kulit panjang, seperti rajin mandi, mengaplikasikan losion dan minyak ke sekujur tubuhnya. 

Di Inggris, ada lima bayi setiap tahunnya yang lahir dengan kondisi Harlequin Ichthyosis.