Penyanyi Andien Jadi Duta Penyakit Langka

Liputan6.com, Jakarta Penyanyi Andien Aisyah dipilih menjadi duta penyakit langka. Ibu dari Anaku Askara Biru ini mengatakan, siap jadi corong untuk meningkatkan kepedulian masyarakat terhadap penyakit langka (rare disease).

"Awareness terhadap penyakit langka masih rendah pada masyarakat kita dan saya siap jadi corong untuk suarakan mengenai penyakit langka ini," tuturnya dalam peringatan Hari Penyakit Langka di RS Ciptomangunkusumo Jakarta pada Selasa (28/2/2017).

Menurut Andien, ada faktor ketidaktahuan terhadap penyakit ini di masyarakat. Andien sendiri juga baru saja tahu ada penyakit langka.

Ketua Divisi Nutrisi dan Penyakit Metabolik Departemen Ilmu Kesehatan Anak FKUI/RSCM, Damayanti Rusli Sjarif mengatakan ada beberapa pasien penyakit langka di Indonesia, seperti mukopolisakaridosis (MPS), maple syrup urine disease (MSUD), defisiensi tirosin hidroksilase, penyakit Gaucher, penyakit Wilson.

Informasi mengenai penyakit langka tersebut, kata Andien, juga didapat dari temannya yang publik figur sekaligus dokter Mesti Ariotedjo. "Saya pertama kali dihubungi oleh Mesti, jujur saya tidak tahu. Ya karena ini penyakit yang langka ya jadi tidak tahu," katanya sambil menggendong buah hatinya.

Mesti menceritakan kepada Andien mengenai kondisi penyakit langka yang ada di Indonesia termasuk terbatasnya dokter akan penyakit ini. Hal ini yang membuat Andien tergerak dan bersedia menjadi Duta Penyakit Langka.

Sebagai duta, kesempatan Andien bertemu dengan penyandang penyakit langka makin besar. Sehingga dia bisa berempati serta siap menyuarakan mengenai penyakit langka.