Remaja Berpenyakit Langka dengan Kulit Serapuh Sayap Kupu-Kupu Meninggal Dunia

Meninggal Dunia atau Berduka Cita — "Anak kupu-kupu" asal Kanada meninggal dunia karena penyakitnya. (iStockphoto)

Liputan6.com, Jakarta Remaja asal Kanada yang menderita penyakit kulit langka, Jonathan Pitre, meninggal dunia pada Rabu, 4 April 2018. Remaja 17 tahun itu menderita penyakit menyakitkan yang membuatnya dijuluki "anak kupu-kupu".

Epidermolysis bulosa merupakan penyakit langka yang tidak bisa disembuhkan. Kondisi ini menyebabkan kulit melepuh dan mudah rusak, seperti sayap kupu-kupu.

"Cerita Jonny menjadi terkenal selama beberapa tahun terakhir. Dia mengundang Anda ke dalam kehidupannya, serta perjuangan sehari-harinya dengan EB (epidermolysis bullosa). Dia tanpa lelah berjuang untuk meningkatkan kesadaran akan penyakit mengerikan ini. Saya bangga mengatakan kamu telah melakukannya, Jonny boy," tulis sang ibu Tina Boileau di akun Facebook-nya.

Dilansir dari Foxnews, Senin (16/4/2018), Pitre menerima dua transplantasi di Universitas Minnesota, Amerika Serikat. Operasi tersebut dilakukan untuk menanam sel induk pendonor pada tubuhnya, untuk memproduksi kolagen, protein yang mengikat sel-sel kulit bersama-sama, yang hilang pada penderita EB.

Jonathan Pitre merupakan aktivis yang juga memperjuangkan kesadaran akan penyakit ini. Upaya itu mengumpulkan lebih dari US$ 200 ribu untuk DEBRA Kanada, badan amal bagi keluarga yang terkena penyakit langka tersebut.

Simak juga video menarik berikut ini:

joanna Alexandra tabah menerima kenyataan anak ke-4 nya memiliki kelainan, namun ia tak kecil hati suatu saat Zio pasti akan tumbuh normal.

2 dari 3 halaman

Penggemar Tim Hoki

Jonny’s story has been made very public over the last few years as he invited you into his life and his daily struggles...
Posted by Tina Boileau on Friday, 6 April 2018

Boileau mengatakan, putranya sempat membaik tahun lalu. Namun, dia harus dirawat lagi pada 30 Maret karena infeksi kulit.

Remaja itu merupakan penggemar Ottawa Senators, sebuah tim hoki di Kanada. Mereka mengajak Pitre untuk menonton pertandingannya tahun lalu.

Tim tersebut bahkan merasa berduka atas meninggalnya Pitre.

"Dia mengajari kami apa itu keberanian dan ketahanan yang sesungguhnya, sembari menampilkan antusiasme dan senyum khasnya," tulis tim tersebut dalam pernyataan resminya.

3 dari 3 halaman

Belum Ada Obatnya

Ilustrasi bayi terkena penyakit langka (iStockphoto) — Belum ada obat untuk penyakit "sayap kupu-kupu " ini. (iStockphoto)

Tak hanya di Kanada, di Singapura, ada 80-100 orang yang mengalami kelainan seperti ini. Pasien dengan EB yang parah, bisa meninggal saat bayi atau usia dini. Ini karena kulit mereka tidak akan mampu bertahan jika terkena pakaian atau air dan berakibat luka. Proses ini juga bisa membentuk sel-sel kanker.

Dikutip dari Channel News Asia, belum ada obat yang diketahui mampu menyembuhkan penyakit ini. Hanya ada kemungkinan dikembangkannya proses perawatan penyakit.