Bocah 6 Tahun Idap Kelainan Otot Langka yang Tak Bisa Disembuhkan

Liputan6.com, Cambridgeshire, Inggris Samson Ellison (6) dari St Neots, Cambridgeshire, Inggris, mengidap kelainan otot langka, yang disebut Duchenne muscular dystrophy (DMD). Gangguan langka ini menyebabkan hilangnya kekuatan dalam otot-otot tubuh sehingga memperpendek harapan hidup. DMD tidak dapat disembuhkan.

Meskipun sempat putus asa terhadap kelainan otot anaknya, sang ayah, Alexis (40) bertekad membantu putranya menjalani hidup dengan maksimal. Orangtua Samson pertama kali mengetahui tentang kondisi anaknya ketika ia baru berusia 3 tahun.

Hasil pemeriksaan darah menunjukkan adanya kelainan otot. Samson pun diperiksa bagaimana cara ia berdiri dan berjalan.

"Ketika anak Anda didiagnosis dengan penyakit langka yang tidak disembuhkan, itu benar-benar membuat hati hancur. Dia anak laki-laki yang paling ceria dan paling baik," ujar Alexis, dikutip dari Cambridge News, Senin (11/6/2018).

Simak video menarik berikut ini:

Arik Dimas terlahir dengan kondisi normal. Namun sejak 9 tahun, dia menderita penyakit muscular distrophy progresif atau kelainan otot.

2 dari 3 halaman

Kehilangan kemampuan berjalan

DMD adalah salah satu jenis distrofi (kelainan) otot yang paling parah, terutama bagi laki-laki antara usia 2 dan 5 tahun. Orang dengan kondisi ini kehilangan kemampuan berjalan di awal masa remaja dan biasanya hidup sampai akhir usia 20-an tahun.

Samson secara bertahap kehilangan kekuatan di otot-otot kakinya. Ia mengenakan pakaian di tempat tidur. Saat kondisi makin parah, itu mulai memengaruhi pernapasan dan jantungnya.

"Sayangnya, tidak ada satu obat yang setidaknya mengurangi kondisinya. Seiring waktu otot-ototnya akan semakin melemah," Alexis menambahkan.

Teman-teman Samson mencintai Samson apa adanya. Mereka mungkin tidak mengerti kondisi Samson. Meskipun DMD tidak bisa disembuhkan, orangtua Samson sedang mengumpulkan dana demi mencari pengobatan untuk anaknya.

3 dari 3 halaman

Lakukan aktivitas fisik

Alexis mengatakan, aktivitas fisik membantu Samson mengatasi kondisi langkanya. Ini juga termasuk cara menunjukkan kepada anak-anaknya untuk tetap menjalani hidup dan tidak putus asa.

"Kondisi DMD yang dialami memang penuh emosional. Aku tidak ingin memikirkan kursi roda listrik dan mengubah dia menjadi 'sekarat' (tidak melakukan apapun). Dia harus berjuang untuk hidup setiap hari," tambah Alexis.

Tak hanya aktivitas fisik, Alexis dan istrinya juga sering mengajak Samson jalan-jalan keluar. Mereka membuat kenangan bersama dan berfoto.

"Maknai saja kehidupan dan lakukan apa yang bisa. Hiduplah semaksimal mungkin," lanjut Alexis.