Punya Kulit Bersisik, Bayi Malang Ini Mandi Larutan Pemutih

Liputan6.com, Washington, Amerika Serikat Demi membantu kulit bersisik terkelupas, seorang ibu memandikan bayinya dengan larutan pemutih. Pemutih digunakan untuk membantunya melepaskan kulit. Bayi kecil berjenis kelamin laki-laki itu mengidap penyakit langka yang membuat kulitnya tertutup sisik.

Alicia Barber (27) asal Chattaroy, Washington, Amerika Serikat ini memandikan Jamison (1) dalam larutan pemutih Clorox dua kali seminggu selama 15 menit. Kemudian Alicia mengelupas kulit sisik bayi dengan sarung tangan.

Jamison mengidap ichthyosis Harlequin, penyakit kulit parah yang disebabkan mutasi genetik. Penyakit langka ini memengaruhi sekitar satu banding 500.000 kelahiran. Kulit bersisik sebenarnya lapisan keras protein di lapisan luar kulit.

Lapisan kulit keras membentuk retakan. Dilansir dari New York Post, Sabtu (23/6/2018), penderita nyaris tidak mungkin bebas bergerak dan menyebabkan kesulitan bernapas. Selain itu, penderita berisiko tinggi terkena infeksi.

Simak video menarik berikut ini:

Bayi Arsila Nur Latifa menderita kelainan kulit sejak lahir, dengan ciri kulit menghitam hampir di sekujur tubuhnya.

2 dari 4 halaman

Terdeteksi sejak dalam kandungan

Ibu hamil — Penyakit kulit langka sudah terdeteksi sejak dalam kandungan. (iStockphoto)

Mantan asisten rumah tangga Alicia, yang sekarang menjadi nanny untuk merawat Jamison mengungkapkan, kondisi bayi lucu itu sudah terdeteksi saat Alicia hamil tujuh bulan.

Bayi Jamison hanya berpeluang dua persen untuk bertahan hidup. Petugas medis merekomendasikan Alicia untuk mengakhiri kehamilan. Meskipun pun begitu, Alicia mempertahankan kehamilannya.

Jamison kini sudah berulang tahun di usia 1 tahun. Jamison harus bertahan dengan pengobatan yang melelahkan. Ia memang harus mandi dengan pemutih dan minum morfin untuk meringankan rasa sakit yang luar biasa.

Alicia juga berjuang menanggapi komentar dari orang-orang asing yang kejam, yang menyebut bayi laki-lakinya "menyeramkan." Ia mengatakan ingin meningkatkan kesadaran tentang kondisi penyakit kulit langka yang kurang diketahui orang lain.

3 dari 4 halaman

Perjuangan saat melahirkan

Ibu baru melahirkan (iStockphoto) — Alicia harus operasi caesar saat melahirkan Jamison. (iStockphoto)

Alicia menceritakan perjuangan melahirkan bayi Jamison. Ia harus menjalani operasi caesar darurat karena dokter khawatir, persalinan normal akan menyebabkan kulit bayi robek.

“Aku sampai membutuhkan transfusi darah 4,5 liter dan tidak sempat bertemu dengannya (Jamison) selama beberapa hari. Aku sempat putus asa saat melihatnya. Aku hanya ingin memeluknya dan mengatakan kepadanya, 'kamu akan baik-baik saja," cerita Alicia.

Kelainan kulit ichthyosis harlequin mengganggu penghalang pelindung kulit sehingga kulit sulit mengontrol air, mengatur suhu tubuh, dan melawan infeksi.

Jamison pun memerlukan perawatan setiap saat. Ia harus mandi dua kali setiap 45 menit sekali setiap hari dengan air dan digosok dengan kain amplas untuk melepaskan kulitnya.

Dokter juga meresepkan larutan pemutih untuk Jamison mandi. Bayi kecil itu mandi dalam larutan setiap minggu, selama sekitar 15 menit.

4 dari 4 halaman

Menangis saat dimandikan

Ilustrasi nama bayi (iStock) — Tiap kali dimandikan, bayi Jamison menangis. (iStock)

Jamison juga kesakitan tiap kali dimandikan. Terkadang ia tidak sengaja menelan larutan pemutih saat Alicia menuangkan pemutih di atas kepalanya.

“Ini adalah sesuatu yang aku takutkan karena dia kesakitan. Dia menangis dan aku ikut menangis beberapa kali. Jika dia tidak mandi dengan larutan pemutih ini, dia bisa dirawat di rumah sakit dengan infeksi," ungkap ibu dari Dustin (7) dan River (6).

Alicin dan suaminya, Kolton Stam (26) harus menjaga rumah dengan sangat rapi dan bersih setiap saat. Mereka memeriksa Jamison setiap beberapa jam sekali bila ada tanda infeksi kulit.