Pasien Penyakit Langka Sulit Akses Obat-obatan

Liputan6.com, Jakarta Pasien yang menderita penyakit langka bisa bertahan hidup berkat perawatan yang tepat. Perawatan tersebut melibatkan banyak dokter spesialis dan diagnosis yang tepat.

Ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Peni Utami menjelaskan, pasien penyakit langka punya juga hak yang sama untuk mendapatkan pelayanan kesehatan.

"Pasien juga dapat bertahan dengan obat-obatan yang sesuai kondisinya. Harga pengobatan juga sangat mahal," kata Peni dalam acara konferensi pers Hari Penyakit Langka Sedunia di Graha Dirgantara, Jakarta ditulis Jumat (1/3/2019).

Cerita hadir dari Agus Sulistiyono, ayah dari Pinandito Abid Rospati. Pinandito menderita Pompe Disease pada usia 3 tahun. Penyakit tersebut baru didiagnosis tiga bulan lalu.

Ia membutuhkan sejenis obat orphan drug. Ini adalah produk medis yang digunakan untuk diagnosis, pencegahan, dan perawatan penyakit langka.

"Sekalipun ada obatnya, itu harus dipesan dari luar negeri. Harganya juga sangat mahal," kata Agus di kesempatan yang sama.

Selain sulitnya mengakses obat-obatan dengan harga yang sangat mahal, ada juga upaya lain dalam perawatan. Bila tidak ada perawatan intensif, pertumbuhan tubuh akan terancam.

"Namun, bila tidak ada terapi dan perawatan intensif berkelanjutan, pertumbuhan dan perkembangan pasien penyakit langka tidak stabil," kata Peni.

Saksikan juga video menarik berikut