Moebius Syndrome, Bayi Hiro Ajarkan Sebuah Penerimaan, Melewati Rasa Sakit, dan Harapan

Hiro, Bayi Hiro, Moebius Syndrome, Tanpa Ekspresi, Kondisi Tanpa Ekspresi — Psikiater Andreas Kurniawan membuatkan sebuah akun Instagram untuk Hiro, bayi laki-lakinya yang lahir dengan kondisi Moebius Syndrome atau kondisi tanpa ekspresi. (instagram.com/aku.superhiro)

Liputan6.com, Jakarta - Nama Hiro bertengger di posisi nomor enam trending topik Twitter di Indonesia pada Jumat pagi, 24 Juli 2020. Posisinya, di antara Justin Bieber (posisi nomor empat) dan One Direction (posisi nomor tujuh). Lantas, siapa Hiro?

Hiro adalah anak laki-laki psikiater dr Andreas Kurniawan SpKJ. Di Twitter, sosok pria berkacamata ini dikenal dengan sosok @ndreamon. Pengikutnya (followers) sampai 84ribu.

Pada Kamis malam, 23 Juli 2020, bertepatan dengan perayaan Hari Anak Nasional 2020, Andreas membuat sebuah utas (thread), yang menceritakan soal Hiro, yang lahir pada 27 Juni 2020, dan dengan kondisi langka.

"Hiro punya Moebius Syndrome," tulis Andreas. Moebius Syndrome telah merenggut senyum dan ekspresi Hiro.

Sebagaimana yang ditulis Andreas di dalam utasnya itu, Moebius Syndrome adalah kondisi ketika seorang bayi lahir dengan masalah pada saraf kranial VI dan VII. Saraf yang berfungsi menggerakkan wajah manusia.

Akibat masalah tersebut, anak dengan Moebius Syndrome tidak dapat melirik ke luar, dan wajah tidak bisa berekspresi. "Wajah topeng," begitu Andreas menyebutnya.

Simak Video Menarik Berikut Ini

Meski bayi Shaka terus tertidur dan tak dapat beraktivitas seperti anak-anak normal yang lain, bocah tersebut masih bisa makan dan minum.

2 dari 3 halaman

@aku.superhiro Akun Instagram Bayi Hiro yang Lahir dengan Moebius Syndrome

Melalui utas itu juga Andreas mengumumkan akan merekam perjalanan Hiro di Instagram. Warganet dalam melihatnya di akun @aku.superhiro (https://www.instagram.com/aku.superhiro/)

Bukan tanpa alasan Andreas akhirnya terbuka akan masalah Hiro.

"Kemarin Hiro tersedak lagi. Hiro masuk IGD lagi. Saat ini, kami sedang di RS," tulis Andreas.

"Saya tidak tahu bagaimana masa depan. Tapi, kami tidak ingin menyembunyikan Hiro dari dunia. Hiro itu lovely, kami tidak ingin simpan untuk kami saja," tulisnya.

Lahirnya Hiro dengan kondisi langka tersebut, telah mengajarkan banyak hal ke Andreas dan istri. Menurut dia, banyak filosofi hidup yang mereka pelajari selama bertemu Hiro. Terutama tentang penerimaan, melewati rasa sakit, dan harapan.

Kamis siang, wajah Hiro membiru, bayi laki-laki itu mengalami sesak berat, saturasi oksigen turun, nadi juga turun.

Hanya berdoa sambil menangis di ruang tunggu yang dapat orangtua Hiro lakukan. Tak lama, dokter mengabarkan, Hiro sudah bisa bernapas lagi.

"Ada susu yang masuk ke jalan napas dan menyumbat," tulisnya.

Andreas percaya bahwa tiap orang yang ada di hidup kita tidak akan tinggal selamanya. Beberapa hanya mampir untuk mengajarkan sesuatu, dan akan pergi kalau sudah selesai memberikan pelajaran.

"Bagaimana dengan Hiro? Hiro masih menjadi guru kami. Dia masih mengajarkan banyak hal pada kami. Tapi, kami harus siap dan rela ketika pelajarannya selesai," tulisnya.

"Bisa malam ini, bisa besok, bisa 10 tahun, bahkan 60 tahun dari sekarang," Andreas melanjutkanya.

Bagi Andreas, pelajaran terakhir topiknya sangat jelas, tentang merelakan.

"Ada beberapa project yang akan kami buat. Saya sedang menulis naskah tentang Hiro. Kami merencanakan berbagi kisahnya dalam IG dan Youtube," tulis Andreas.

"Buat apa? Cari uang? Jujur, iya. Kami ingin Hiro berdaya dengan keberadaannya sendiri. Merawat kondisi ini pasti makan biaya. Realistis," Andreas menekankan.

3 dari 3 halaman

Utas Mengenai Bayi Hiro dengan Moebius Syndrome

Ketika Hiro lahir, kami sudah mendengar banyak ucapan“Hiro tidak bisa ini”“Hiro tidak bisa itu”Lalu pada satu titik, kami memilih untuk bertanya.Hiro bisa apa? Apa yang bisa dia berikan untuk dunia?Ya ini, kisahnya dan perjuangannya.
— Andreas Kurniawan (@ndreamon) July 23, 2020