Selamat Jalan Bayi Hiro, Perjuangan Hadapi Moebius Syndrome Berakhir

Hiro merupakan anak laki-laki yang terlahir spesial dengan Moebius Syndrome. Sebuah kondisi langka yang merenggut tidak hanya senyum tetapi juga ekspresi wajahnya.

Hiro lahir pada 27 Juni 2020. Sejak awal kelahiran Hiro, Andreas kerap membagikan kisah perjuangan Hiro.

Dengan kondisi langka pada sang anak, Andreas dan istri memilih untuk menerima, berjuang dan berharap.

"Aku sering diskusi dengan pasien-pasienku bahwa di dunia ini semua hal cuma kebagi dua. Hal yang bisa dikendalikan, dan tidak bisa dikendalikan. Sudah cuma dua itu saja," kata Andreas beberapa waktu usai Hiro lahir ke Health-Liputan6.com.

"Kondisi Hiro seperti ini, tidak bisa kami kendalikan. Kalau bisa kami memilih, kami pilih yang biasa-biasa saja, tapi dikasih kondisi spesial, tidak bisa kami kendalikan," ujarnya.

Sebagaimana yang ditulis Andreas di dalam utas di Twitter, Moebius Syndrome adalah kondisi ketika seorang bayi lahir dengan masalah pada saraf kranial VI dan VII.

Saraf yang berfungsi menggerakkan wajah manusia.Akibat masalah tersebut, anak dengan Moebius Syndrome tidak dapat melirik ke luar, dan wajah tidak bisa berekspresi.

"Wajah topeng," begitu Andreas menyebutnya.

Penyebab utama anak terlahir dengan Moebius Syndrome belum dikehui dengan pasti dan terjadi sporadis seperti mengutip laman John Hopkins Medicine.

Dalam menangani anak dengan kondisi langka ini, dibutuhkan penanganan tim dokter untuk mengatasi gejala yang timbul. Mulai dari mata, kesulitan makan, mendengar hingga mengendalikan ekspresi wajah.

Melansir dari laman raredisease, jumlah insiden dan prevalensi anak yang terlahir dengan Moebius Syndrome tidak diketahui. Namun, estimasi di Amerika Serikat adalah satu dari 50.000 kelahiran.