Bayi Hiro dan Kondisi Langka Moebius Syndrome

Hiro, anak dengan kondisi langka Moebius Syndrome (Foto: Tangkapan Layar Instagram @aku.superhiro)

Liputan6.com, Jakarta - Pertengahan tahun lalu, nama Hiro menyedot perhatian warganet khususnya di media sosial Twitter. Nama itu menyusup di antara nama besar selebriti dunia seperti Justin Bieber dan One Direction pada minggu terakhir Juli 2020.

Pagi ini namanya tak muncul dalam daftar trending jagat maya. Tapi sebuah unggahan sarat makna sang ayah meninggalkan duka.

"The trouble is, you think you have time." Demikian cuit ayah Bayi Hiro di akun Twitternya, Sabtu (11/12/2021) pukul 06.52 WIB. Membingkai sebuah foto diri berdiri menghadap peti jenazah mungil berisi jasad sang putra.

Tak sedikit warganet, utamanya pengikut akun @ndramon, menuliskan ucapan duka cita. Unggahan itu pun di-retweet hingga 427 kali.

Bayi Hiro telah tiada. Hiro Ganesha Kurniawan meninggal pada Jumat, 10 Desember 2021, pukul 07.58 WIB.

Misa tutup peti disiarkan langsung dari akun media sosial Instragram sang ayah @dr.ndreamon dan @aku.superhiro pagi ini, sekitar pukul 09.00 WIB.

Perjuangan Bayi Hiro menghadapi sindrom langka yang dideritanya sejak lahir kini telah berakhir.

Hiro adalah bayi laki-laki dr Andreas Kurniawan SpKJ. Dia lahir pada 27 Juni 2020 dengan kondisi tak biasa. "Hiro punya Moebius Syndrome," tutur Andreas melalui sebuah utas di akun Twitternya, @ndreamon, pada 23 Juli 2020 petang.

2 dari 4 halaman

Moebius Syndrome

Sindrom langka itu membuat Hiro tak memiliki ekspresi seperti bayi pada umumnya. Ketika lahir, Hiro tidak menangis, tidak bernapas, dan tanpa ekspresi. Hal itu sempat membuat Andreas bingung dengan kondisi yang menimpa putranya.

"Seorang bayi ketika lahir akan dinilai kemampuan menangisnya. Hiro tidak bisa menangis. Lebih tepatnya, Hiro tidak bisa membuka mulut. Bahkan, mungkin hanya bisa membuka sebesar sedotan air mineral," lanjut Andreas seperti dikutip Health Liputan6.com.

Dua hari setelahnya barulah Andreas mengetahui bahwa putranya lahir dengan Moebius Syndrome.

Mengutip utas Andreas, Moebius Syndrome adalah kondisi ketika bayi terlahir dengan masalah pada saraf kranial VI dan VII. Saraf-saraf tersebut berperan besar dalam gerakan wajah manusia sehingga mampu membentuk ekspresi.

Namun, tak hanya itu, Bayi Hiro juga mengalami masalah pada saraf kranial X yang berperan pada kemampuannya menelan. Kondisi ini menyulitkan Bayi Hiro untuk makan dan minum. Dia mudah tersedak.

"Tapi yang lebih gawat adalah air liur tidak bisa tertelan dan jadi jatuh bebas ke saluran napas. Seperti tersedak saat kita makan sambil bicara. Hiro mudah tersedak," tulisnya.

Bahkan, gangguan pada saraf kranial X juga membuat Bayi Hiro tak memiliki refleks batuk yang baik. Menurut utas Andreas, ketika air liur masuk ke saluran napasnya, Hiro tidak batuk. Padahal, batuk adalah perlindungan dasar manusia terhadap benda asing di saluran napas.

"Bahkan ketika susu atau makanan masuk paru, dia pun tidak batuk. Tiba-tiba sesak dan napasnya bunyi," tulis Andreas.

Bagi Hiro, tulis Andreas, setiap makan adalah aktivitas yang bisa menyebabkan kematian. Saat dia makan delapan kali sehari, jadi sesering itu risiko untuk tersedak, sesak, bahkan meninggal.

Setelah lahir, Hiro dirawat di NICU selama 21 hari. Setelah menjalani perawatan lebih dari pekan, alat bantu napas perlahan-lahan bisa dilepas.

Akan tetapi guna memastikan Hiro tetap bernapas dengan baik, bayi laki-laki lucu dan menggemaskan itu memiliki trakeostomi di lehernya.

"Hiro bernapas lewat leher, keren, kan?"

3 dari 4 halaman

Dokter-Dokter Pahlawan Hiro

Dalam perjuangannya menghadapi sindrom langka, Hiro didampingi sosok-sosok tenaga medis yang senantiasa hadir kapan pun diperlukannya. Beberapa diantara "pahlawan" bagi Hiro adalah dr Angelina Armine Susanto Putri, Sp.A dan dr Yonian Gentilis Kusumasmara, Sp.THT-KL.

Seperti tertulis dalam beberapa unggahan akun Instagram @aku.superhiro yang memuat perjalanan Hiro, dr Angelina adalah dokter yang merawat Hiro sejak lahir dan terutama ketika Hiro dirawat di NICU selama 21 hari. Kemudian ada pula dr Yonian yang dipanggil Hiro dengan sebutan "Hyung", berarti kakak laki-laki dalam bahasa Korea.

"Hyung Yonian sudah membantu Hiro bernapas dengan cara memasang trakeostomi tube di leher Hiro. Dia juga rela datang malam-malam dari Cibubur ke Bekasi untuk menangani Hiro dalam keadaan darurat kemarin malam," tulis orangtua Hiro.

Kepergian Hiro pun meninggalkan duka bagi Yonian. Melalui Instagram story yang diunggah 11 jam lalu, Yonian mengucapkan selamat tinggal pada Bayi Hiro.

"Selamat jalan adik kecil Hyung. You're one of the strongest and bravest human being I ever know... Thank you for everything. Word's can't describe my feeling right now..."

4 dari 4 halaman

Hiro Mengajarkan Penerimaan

Lahirnya Hiro dengan kondisi langka tersebut, telah mengajarkan banyak hal ke Andreas dan istri. Menurut dia, banyak filosofi hidup yang mereka pelajari selama bertemu Hiro. Terutama tentang penerimaan, melewati rasa sakit, dan harapan.

Kamis (23/7/2020) siang, wajah Hiro membiru, bayi laki-laki itu mengalami sesak berat, saturasi oksigen turun, nadi juga turun.

Hanya berdoa sambil menangis di ruang tunggu yang dapat orangtua Hiro lakukan. Tak lama, dokter mengabarkan, Hiro sudah bisa bernapas lagi.

"Ada susu yang masuk ke jalan napas dan menyumbat," tulisnya.

Andreas percaya bahwa tiap orang yang ada di hidup kita tidak akan tinggal selamanya. Beberapa hanya mampir untuk mengajarkan sesuatu, dan akan pergi kalau sudah selesai memberikan pelajaran.

"Bagaimana dengan Hiro? Hiro masih menjadi guru kami. Dia masih mengajarkan banyak hal pada kami. Tapi, kami harus siap dan rela ketika pelajarannya selesai," tulisnya.

"Bisa malam ini, bisa besok, bisa 10 tahun, bahkan 60 tahun dari sekarang," Andreas melanjutkanya.

Bagi Andreas, pelajaran terakhir topiknya sangat jelas, tentang merelakan.