Berawal dari Facebook, Begini Sejarah Terbentuknya Komunitas Indonesia Rare Disorders

Saat ini, lanjut Yola, IRD sudah menjadi perkumpulan dengan anggota yang semakin banyak yakni lebih dari 300 orang dari seluruh Indonesia.

“Membernya 300 orang dari seluruh Indonesia deseases-nya beda-beda, banyak banget dan gangguannya juga ada yang ringan, sedang, berat,” ujar Yola.

Tujuan utama pendirian IRD adalah untuk menjadi wadah berbagi soal penyakit langka. Terutama bagi para orangtua yang sama-sama memiliki anak dengan penyakit langka.

“Awalnya untuk sharing, yang pasti supporting group. Saya selalu menyarankan kepada teman-teman, ketika punya anak yang berkebutuhan khusus atau anak istimewa, alangkah baiknya untuk mencari supporting group.”

“Karena supporting group itu membantu kita untuk sharing, kita ngobrol bagaimana cara mengurus, membimbing, atau memberikan perhatian kepada anak-anak berkebutuhan khusus, khususnya penyakit langka,” kata Yola.

Selain memberi dorongan motivasi sesama orangtua dengan anak dengan kelainan langka, IRD juga bisa menjadi tempat untuk menambah informasi dan pengetahuan. Pasalnya, dalam IRD ada tenaga kesehatan hingga psikolog.

“Bisa mendapat informasi lebih, karena di dalam perkumpulan IRD ini ada tenaga kesehatan, dokter, guru, psikolog, yang membantu kita.”

Yola juga menyampaikan, sejak 2015 hingga kini, literasi dan pengetahuan soal penyakit langka semakin berkembang, terutama di Indonesia.

“Semakin berkembang terutama di Indonesia, IRD sendiri sudah menjalin kerja sama dengan pemerintah. Departemen Kesehatan, Kementerian Sosial, Kementerian Pendidikan.”

Kementerian Sosial acap kali mengundang IRD untuk ikut berpartisipasi dalam berbagai acara. Artinya, pemerintah tidak tutup mata dengan kasus-kasus langka ini.

“Meskipun implementasinya masih sangat jauh, tapi kita yakin anak-anak dengan penyakit langka ini secara kualitas hidup harus lebih baik.”

Yola pun menyampaikan harapan IRD di Hari Penyakit Langka Sedunia kali ini. Menurutnya, IRD akan tetap berkolaborasi dengan organisasi-organisasi lain yang juga fokus pada penyakit langka.

“Di Indonesia sendiri sudah ada beberapa organisasi penyakit langka, kita akan tetap berkolaborasi, berolidaritas terhadap teman-teman semua. Kita bersama dan kita mau tetap meningkatkan kualitas hidup orang dengan kondisi langka atau Odalangka.”

Soal kesadaran, hal ini sudah dibangun sejak tiga tahun lalu dan mendapat tanggapan positif termasuk dari pemerintah. Di samping itu, tenaga kesehatan juga semakin tahu tentang penyakit langka ini.

“Dan sekarang bagaimana kita membuat si Odalangka ini bertumbuh kembang secara optimal dan diterima di masyarakat,” pungkas Yola.