Pasien Hemofilia Bisa Hidup Normal Tanpa Takut Alami Pendarahan Spontan

Terapi profilaksis reguler untuk penderita hemofilia juga dapat meningkatkan kualitas hidup, mobilitas, dan perawatan sendi secara keseluruhan.

"Selain itu, mencegah perdarahan dapat mengurangi beban ekonomi pada sistem perawatan kesehatan dan keluarga, menjadikannya aspek penting dari perawatan hemofilia yang komprehensif," Novie Amelia Chozie melanjutkan.

Minimalkan Risiko Perdarahan

Kembali ditegaskan Novie, untuk mencegah pendarahan di pasien hemofilia sangat penting untuk menjalankan terapi profilaksis, yaitu pemberian faktor pembekuan secara rutin walaupun tidak ada perdarahan.

"Tujuannya, untuk meminimalkan risiko perdarahan pada pasien hemofilia. Jika terjadi perdarahan akut, faktor pembekuan harus diberikan dalam waktu 2 jam untuk mencegah perburukan dan komplikasi, serta meminimalkan perawatan intensif," terangnya.

"Dalam kasus perdarahan yang mengancam jiwa, terutama di area kritis seperti kepala, leher, dada, dan saluran pencernaan, pengobatan harus segera dimulai, bahkan sebelum penilaian diagnostik selesai."

Novie Amelia Chozie juga menyebut, pendidikan dan pemberdayaan individu dengan hemofilia, keluarga mereka, dan penyedia layanan kesehatan tentang manajemen perdarahan akut sangat penting untuk intervensi tepat waktu dan mengoptimalkan kesehatan dan kesejahteraan secara keseluruhan.

Di Indonesia, hemofilia masih jarang mendapatkan perhatian. Walaupun studi pada 2021 menemukan bahwa jumlah pasien hemofilia di Indonesia seharusnya telah mencapai 27.636 kasus, tetapi hanya 2.425 pasien atau kurang dari 10 persen yang terdiagnosa sebagai hemofilia A dan mendapatkan perawatan.

Data BPJS Kesehatan 2020 menunjukkan bahwa hemofilia menduduki peringkat keenam penyakit yang paling banyak memakan anggaran Dana Jaminan Sosial (DJS).

Tantangan Perawatan Hemofilia

Menurut Novie, ada empat tantangan utama yang dihadapi dalam penyediaan perawatan hemofilia di Indonesia.

"Satu, kurangnya kesadaran masyarakat mengenai hemofilia. Kedua, kurangnya fasilitas laboratorium untuk uji inhibitor faktor," ucapnya.

"Ketiga, kurangnya ahli hemofilia dan tim komprehensif multidisiplin. Keempat, keterbatasan pembiayaan BPJS untuk tata laksana."