Viral Anak Driver Ojol Terlahir dengan Penyakit Langka, Sulit Bernapas karena Rongga Dada Terlalu Kecil

Liputan6.com, Jakarta - Ini kisah Muhammad Al Fatih. Dikutip dari cuitan dokter spesialis anak, Sheila Putri Sundawa, yang menangani perawatan kesehatan Fatih sejak 5 tahun lalu.

Sang dokter mengenal Fatih saat ia dirawat di Pediatric Intensive Care Unit Rumah Sakit Cipto Mangunkusumo (PICU RSCM) Jakarta. Pada saat itu, Fatih yang lahir dan berasal dari Kalimantan, baru berusia 5 bulan.

Sang bayi masuk RSCM dengan kondisi gagal napas. Menurut Sheila, kondisi itu membuat Fatih harus dibantu oleh mesin ventilator untuk bernapas.

Setelah dilakukan pemeriksaan, diketahui bahwa ternyata Fatih tidak bisa bernapas sendiri karena rongga dadanya yang terlalu kecil.

“Setelah dilakukan pemeriksaan, diketahui bahwa ternyta Fatih tdk bisa bernapas sendiri krn rongga dadanya yg kecil&tdk bisa memberi ruang yg cukup u/ parunya mengembang,” tulis Sheila melalui akun Twitter pribadinya, @oxfara.

Penyakit yang diderita Fatih disebut Jeune Syndrome. Tubuh Fatih tumbuh, tetapi tidak demikian dengan rongga dadanya yang tetap kecil.

Menurut ibu kandung Fatih, Rifky Diniati, Fatih adalah pasien pertama di Indonesia dengan diagnosis penyakit langka ini.

“Kata dokter, saat ini yang tertangani dan tertata laksana baru Fatih,” kata Rifky kepada Health Liputan6.com saat dihubungi melalui telepon pada Jumat, (19/05/2023).

Sheila menjelaskan bahwa Fatih sudah beberapa kali melakukan operasi pembesaran rongga dada agar dapat mengakomodasi tubuh dan paru-parunya yang terus tumbuh.

Sayangnya, upaya itu tetap belum cukup untuk bisa membuat anak driver ojol ini mampu bernapas sendiri.

Penyanyi kenamaan Celine Dion mengunggah pengakuan di media sosial. Dion menyebut dirinya mengalami gangguan kesehatan langka, stiff person syndrome (SPS). Ia baru siap menceritakan kondisi yang ia alami belakangan ini kepada publik. Stiff person syn...

2 dari 4 halaman

Usia 3 Bulan, Tiga Kali Masuk Rumah Sakit

Muhammad Al Fatih alami Jeune Syndrome — Muhammad Al Fatih, anak asal Kalimantan yang tak bisa bernapas sendiri karena rongganya terlalu kecil. Kondisi ini disebut Jeune Syndrome. (Sumber: Twitter @oxfara)

Tanda awal penyakit sudah terlihat sejak sehari setelah Fatih lahir. Namun, dokter sempat mendiagnosis penyakit lain, yaitu Mucopolisacaridosis (MPS).

“Tandanya itu dari sesak. Untuk sesaknya sudah dari sehari setelah lahir,” ungkap Rifky.

Untuk ciri fisik, Rifky mengungkap bahwa dada Fatih terlihat kecil dan sedikit melengkung ke depan. Badannya pun terlihat biru.

“Sehari setelah lahir, Fatih mengalami kondisi biru dan sesak. Kemudian ia langsung dibawa ke Intensive Care Unit (ICU). Pada saat itu, dokter mencurigai infeksi paru atau tersedak susu. Setelah dirawat sepuluh hari di ruang ICU, Fatih boleh pulang,” kata sang ibu.

Setelah sepuluh hari di rumah, Fatih mengalami sesak kembali. Ia dibawa ke Instalasi Gawat Darurat (IGD) dan dirawat selama tujuh hari berturut-turut, di umur yang pada saat itu baru 20 hari.

“Di umur 3 bulan, Fatih lagi-lagi mengalami sesak. Akhirnya dibawa lagi ke rumah sakit dan dirawat beberapa hari. Di sinilah dokter mencurigai ada kelainan langka karena (dadanya) kecil,” Rifky menceritakan.

3 dari 4 halaman

Terdiagnosa Jeune Syndrome di Usia 4 Bulan

Atas dasar kecurigaan dokter, ibu Fatih pun mencari informasi tentang dokter penyakit langka.

“Setelah ketemu, alhamdulillah langsung terhubung dengan pihak yayasan dan dokter di Jakarta. Beliau menyarankan untuk melakukan beberapa pemeriksaan di Kalimantan dan kami kirim hasil pemeriksaannya melalui WhatsApp."

Fatih dirujuk ke Jakarta untuk dilakukan pemeriksaan lebih lanjut, setelah bolak-balik masuk rumah sakit di Kalimantan. Rifky dan suami membawa Fatih yang kala itu berumur 4 bulan ke Jakarta pada April 2018.

Sesampainya di Jakarta, berbagai pemeriksaan dilakukan. Momen ini akhirnya mengungkap kondisi Fatih yang sebenarnya.

“Di Jakarta, baru akhirnya didiagnosa Jeune Syndrome. Waktu itu dokter mengatakan bahwa Fatih adalah anak pertama di Indonesia yang terdiagnosa Jeune Syndrome,” tutur Rifky.

4 dari 4 halaman

Bantu Fatih Bernapas, Ayo Donasi Di Sini

Selama 5 tahun hidupnya, Fatih tidak pernah bisa lepas dari mesin ventilator.

Sayangnya, mesin ventilator yang ia gunakan sejak pertama kali didiagnosis sudah rusak. Ia membutuhkan ventilator baru untuk membantunya melanjutkan hidup.

“Pasca dirawat pada Desember 2018, kami dapat ventilator dari galang dana. Sudah dipakai sekitar 4 tahun, jadi sudah sering bermasalah. Itupun sudah ada beberapa kali perbaikan,” cerita Rifky.

Saat ini Rifky menggunakan ventilator back up dari vendor ventilator sebelumnya. Namun, Fatih masih tetap memerlukan ventilator baru.

Orang tuanya tidak memiliki cukup dana untuk membeli mesin ventilator penggantinya, yang harganya mencapai 250 juta per unit.

Ayah Fatih bekerja sebagai ojek online dan Ibu Fatih sepenuhnya mengurus Fatih di rumah. Jadi, kata Sheila, sulit sekali untuk bisa mengumpulkan uang sebanyak Rp250 juta.

Oleh sebab itu, Sheila mengajak kita semua untuk membantu Fatih dengan berdonasi melalui Kitabisa di link berikut:

https://kitabisa.com/campaign/alatbantunafasuntukfatih