Anak Gadisnya Sandang Penyakit Langka, Ibu Ini Dirikan Komunitas IRD

Yola Tsagia, ibu dari Odilia Queen Layla tetap tegar meski anaknya menderita penyakit langka bahkan dia mendirikan sebuah komunitas.

Liputan6.com, Jakarta - Orangtua terutama ibu merupakan pelita harapan bagi anak-anaknya. Begitu juga dengan pasangan suami istri Soerjo Satrijo dan Yola Tsagia. Mereka tegar meski buah hatinya memiliki kelainan genetik. Bahkan Yola Tsagia mendirikan komunitas penyandang penyakit kelainan genetik.

Seperti ditayangkan Liputan6 Siang SCTV, Jumat (22/12/2017), Odilia Queen Layla atau biasa disapa Odil (9) adalah gadis penyandang penyakit langka Treacher Collins Syndrome (TCS) yang merusak tulang di area kepala. Meski lahir prematur, anak semata wayang pasangan Soerjo Satrijo dan Yola Tsagia tumbuh sehat. Namun masa pertumbuhannya sedikit berbeda dengan anak-anak lain.

Minimnya informasi medis tentang penyakit langka membuat Yola dan Soerjo syok mengetahui anaknya menderita penyakit Treacher Collins Syndrome (TCS). Sempat rapuh dan mengurung diri dari kehidupan sosial, membuat Yola dan Soerjo makin menyadari harus tetap kuat dan bangkit dari keterpurukan.

Kemudian Soerjo dan Yola terpanggil bergerak membantu para orangtua yang memiliki anak-anak penyandang penyakit langka, Tahun 2015, Yola mendirikan komunitas yang bernama Indonesia Rare Disorder (IRD). Lewat komunitas ini, masyarakat diharapkan memiliki kepedulian terhadap para penyandang penyakit genetika langka.

Yola berharap para orangtua tak lagi merasa sendirian membesarkan anak mereka yang memiliki kelainan genetika. Yola juga bercita-cita menjadikan anak-anak penyandang penyakit langka bisa mandiri dna tak menyusahkan orang lain.