Liputan6.com, Jakarta Arto Biantoro melakukan aksi sosial penggalangan dana untuk penyandang kelainan langka Cornelia de Lange Syndrome melalui Xtreme Impact dengan solo cycling. Acaranya sendiri dilakukan di beberapa kota dan telah sampai di Kota Semarang pada Minggu (19/3/2023).
Cornelia de Lange Syndrome atau CdLS adalah kelainan langka genetik yang disebabkan karena adanya mutasi gen pada saat proses pembuahan di dalam kandungan. Terdapat 22 kelainan yang dimiliki oleh teman-teman CdLS. Prevalensi kasus CdLS adalah 1 anak dari 30.000 kelahiran bayi. Di Indonesia saat ini terdata sekitar 160 kasus penyandang CdLS.
Yayasan CdLS Indonesia berlokasi di Kota Semarang - Jawa Tengah, merupakan sebuah organisasi baru yang berupaya untuk mewadahi para orang tua anak dengan penyandang CdLS agar mendapatkan dukungan dalam mengasuh anak-anak maupun anggota keluarga lainnya yang merupakan penyandang CdLS.
Advertisement
Penggalangan Dana
Apa yang dilakukan Arto Biantoro adalah mengayuh sepeda dari Jakarta dan berakhir di Kota Semarang dengan tujuan menyosialisasikan CdLS dan menggalang dana bagi anak anak CdLS yang selama ini berjuang sendirian, hanya dengan keluarga mereka.
"Program ini mendapatkan respons positif dari banyak pihak, termasuk masyarakat umum dan pemerintah. Banyak dari mereka yang baru saja menyadari adanya kelainan langka ini. Mereka membaca melalui media dan kemudian tergerak untuk mendalami tentang CdLS,"kata Arto kepada wartawan, Jumat (25/3/2023).
"Saya berharap respons ini terus berjalan dan mendorong adanya dukungan untuk kelainan langka yang lain. Ini tentang bagaimana kita sesama manusia melakukan kemanusiaan kita dan menyadari betapa berharganya dan pentingnya arti kita bagi yang menciptakan kita," tambahnya.
Advertisement
Kerjasama
Penggalangan dana ini bekerja sama dengan crowdfunding BenihBaik.com dan mengundang semua pihak yang peduli dan ingin membantu agar bisa menyalurkan donasi melalui BenihBaik.com. Kelak, seluruh dana yang diperoleh akan disalurkan pada Yayasan Cornelia de Lange Syndrome (CdLS) Indonesia yang berlokasi di Kota Semarang.
"Karena yang terlahir berhak untuk hidup,” tutup Koko Prabu, Ketua Yayasan CdLS Indonesia.