Kerap Mengancam Jiwa, Deteksi Dini Penyakit Langka Harus Ditingkatkan untuk Pencegahan

Wakil Ketua MPR Lestari Moerdijat. (Istimewa)

Liputan6.com, Jakarta - Wakil Ketua MPR Lestari Moerdijat menyatakan, dukungan realisasi deteksi dini penyakit langka harus terus didorong agar tindakan pencegahan dan pengobatannya dapat terus ditingkatkan.

"Penyakit langka kerap mengancam jiwa. Melalui upaya preventif dan dukungan tindakan pengobatan yang konsisten, paparan penyakit langka di masyarakat diharapkan dapat ditekan lebih rendah," katanya, pada diskusi daring "Penyakit Langka dan Teknologi Terpadu" yang digelar Forum Diskusi Denpasar 12, Rabu (29/3/2023).

Menurut Lestari, optimalisasi dalam pencegahan dan pengobatan penyakit langka harus didorong lewat kolaborasi sejumlah pihak dan strategi yang tepat, agar Indonesia mampu menangani penyakit langka dan mengembangkan pengobatan yang efektif untuk meningkatkan kualitas hidup penderitanya.

Jumlah penduduk Indonesia yang terpapar penyakit langka berdasarkan catatan Kemenkes, ujar Rerie sapaan akrab Lestari, harus menjadi acuan untuk segera berbenah dalam mengatasi berbagai kendala.

Saat ini, jelas Rerie yang juga legislator dari Dapil II Jawa Tengah itu, kendala yang dihadapi dalam penanganan penyakit langka di tanah air antara lain belum sepenuhnya deteksi dini dilakukan dan tahapan pengobatannya masih mahal.

Selain itu, tambah Anggota Majelis Tinggi Partai NasDem itu, proses diagnosa penyakit langka masih membutuhkan waktu lama, serta penanganan penyakit melibatkan ahli dari sejumlah disiplin ilmu.

Menurut Rerie, para pemangku kepentingan perlu memastikan tata kelola penanganan penyakit langka di Indonesia berjalan sesuai dengan kebutuhan masyarakat.

Karena itu, jelas dia, perlindungan dan dukungan jaminan sosial kepada penyintas penyakit langka penting untuk dilakukan.

"Kolaborasi pemerintah, lembaga swasta penyedia layanan kesehatan, peneliti, dan kelompok advokasi pasien perlu diperkuat dalam penanganan penyakit langka di tanah air," tegasnya.

Bagi sebagian orang, tak makan seharian karena puasa adalah hal yang bisa dijalani dengan baik tanpa keluhan apapun selain lapar dan haus biasa. Beda cerita dengan orang yang memiliki penyakit maag dan GERD. Berikut tips agar pengidap maag dan GERD d...

2 dari 2 halaman

50% Penyandang Penyakit Langka Anak-Anak

Direktur Pencegahan dan Pengendalian Penyakit Tidak Menular Kemenkes RI, Eva Susanti mengungkapkan 50% penyandang penyakit langka adalah anak-anak, namun hanya 5% ketersediaan obat-obatan untuk penyakit langka itu.

Menurut Eva, berbagai upaya telah dilakukan Pemerintah untuk mengatasi kondisi tersebut, tetapi untuk mengatasi penyakit langka saat ini memerlukan penguatan surveilans, deteksi dini dan tata laksana yang tepat dari setiap kasus.

Namun, jelas Eva, kurangnya tenaga kesehatan yang memiliki kemampuan deteksi dini penyakit langka, alat diagnosa dan pengobatan serta terapi yang mahal, masih menjadi tantangan di Indonesia.